Dra. Alejandra Robles
Desde niña la Dra. Alejandra Robles vivió muy de cerca la enfermedad. Para protegerla los adultos trataron de ocultarlo, pero su necesidad por explicarse lo que pasaba a su alrededor la llevó a acercarse cada vez más a los padecimientos humanos.
Primero vino la enfermedad de su madre. Nunca hablaron directamente con ella sobre el tema, no le dijeron el diagnóstico específico: fibrosis pulmonar. Pero con 9 años y entre la agitación y el estrés familiar y la insistencia de su hermana de dar más abrazos a su madre, se daba cuenta de que las cosas no estaban bien. La pequeña trataba de atar los cabos sueltos y entender qué sucedía.
Luego, a los 13 años comenzó a sentirse mal... meses antes había presentado intensos dolores de cabeza, calambres constantes, ictericia y cansancio excesivo. Después de visitar a dos médicos le diagnosticaron insuficiencia renal crónica. Desde ese momento la trataron en el área de pediatría del Hospital General de Occidente, en Guadalajara, México. "Después de los estudios entraron los doctores que me habían revisado, mi papá, mi mamá, una hermana y mi tío, que era médico. Era pequeña y creo que el doctor no sabía cómo explicármelo bien, porque me dijo algo así como: '¿Sabes qué le pasa a un coche cuando ya no sirve? Pues se le tiene que cambiar la batería'. En ese momento imaginé lo que iba a suceder y pregunté: '¿Papá, me van a trasplantar?'", recordó la hoy egresada de la carrera de medicina de la Universidad de Guadalajara.
Complicaciones después del trasplante
Por suerte el padre de la Dra. Robles pudo ser su donador. Después de cuatro meses de estudios, de preparativos y de trabajar los miedos, los dos estuvieron listos para la operación. La joven se siente profundamente agradecida con su padre, Juan Manuel Robles, que hizo todo lo necesario y le regaló la vida por segunda vez.
En el quirófano las cirugía fue exitosa, no obstante posteriormente desarrolló complicaciones que hicieron a sus médicos sospechar rechazo de trasplante por falta de cumplimiento con el tratamiento. "Pero mi mamá también tenía una enfermedad grave y hacía mucho énfasis en que tomara mis fármacos. Estaba muy atenta y yo era disciplinada con seguir el tratamiento como tenía que ser". Pero los médicos no le creyeron, fue un año de muchas complicaciones para la menor y su familia, pues además de las complicaciones de salud tenían que enfrentar los regaños del personal médico, que insistía en que la paciente no tomaba correctamente los fármacos. "Después de un año y varios estudios vieron que era un problema de cicatrización que venía desde la cirugía. Los ureteros se habían obstruido y la orina no podía pasar correctamente", señaló. Una vez que los médicos supieron lo que pasaba la paciente volvió a quirófano y tras la intervención no tuvo más problemas.
Cuando se le pregunta a la Dra. Robles si considera que el escepticismo de parte de los médicos retrasó la resolución del problema, responde afirmativamente. Considera que pudo haberse resuelto desde un principio, pero también comprende que sospechar que el paciente pediátrico no tiene buen cumplimiento terapéutico es una de las primeras líneas de investigación. Aunque en su caso la sospecha duró demasiado tiempo.
Seguir enfrentando la enfermedad desde la medicina
El conjunto de su enfermedad y la de su madre fue la motivación que llevó a la Dra. Robles a estudiar medicina. "Sentía que pude haber hecho cosas para ayudar con la enfermedad de mi mamá. Solo tenía 9 años y no sabía cómo, pero tenía la sensación de que había cosas que podían hacerse y ese fue uno de los motivos que me impulsaron a interesarme por la medicina".
Durante su enfermedad la Dra. Robles recuerda haber tenido muy buenos médicos que además cuando pasaban visita le parecía increíble que tuvieran tantos conocimientos y que utilizaran un lenguaje con palabras que ella entendía.
Su madre falleció antes de que ella entrara a la carrera, pero la joven concluyó su licenciatura y ahora trabaja como médica de guardia en una clínica de hemodiálisis mientras se prepara para seguir estudiando, pues su objetivo es realizar la especialidad de nefrología.
Más empatía hacia la enfermedad, más información para los menores y menos discriminación hacia el paciente
La Dra. Robles considera que dentro de lo malo siempre se puede sacar algo bueno. Tras experimentar la enfermedad considera que ahora puede ser mucho más empática con los pacientes. Si pudiera dar un consejo a sus compañeros médicos sería el de la comprensión y la no discriminación hacia los pacientes; dejar de verlos como "el que tiene diabetes" o "el que tiene hipertensión" y recordar que son personas enfrentando momentos difíciles.
"Cuando los pacientes llegan a la clínica pesando de más, hay médicos que en vez de explicarles les dicen: 'No, así no se tiene que hacer, pero tú sabes, yo no tengo que decirte nada, si te quieres morir es tu problema'. No consideran que el paciente ya se siente mal biológicamente, tiene toxinas en el cuerpo que llegan al cerebro y lo ponen mal. Entonces llegan sintiéndose mal y el doctor los pone peor. Los pacientes no se portan mal porque quieren, las cosas son mucho más complejas". Lo más importante es la paciencia y explicar las veces que sea necesario, pues cuando pasas por una enfermedad, que una persona te diga "échale ganas, tú puedes", es lo menos que deseas, indicó.
Otra lección que a la médica le quedó es compartir información con los menores de edad. A ella nunca le explicaron sobre la enfermedad de su madre y le limitaron la información sobre la suya, lo cual la obligó a buscar sus propias explicaciones para comprender el estrés y el enojo que la rodeaban. En su caso la llevó a adentrarse en el mundo de la medicina, pero para otros menores la falta de información podría generar experiencias muy difíciles. Después de lo que vivió considera necesario hablar con los niños y de manera empática tratar de explicarles y tener más apertura con ellos, porque "entienden más de lo que creemos".
La Dra. Robles ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.
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CRÉDITOS
Imagen principal: Medscape Illustration
Figura 1: Dra. Alejandra Guadalupe Robles Arroyo
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Citar este artículo: La Dra. Alejandra Robles narra las lecciones aprendidas al vivir un trasplante renal y sus complicaciones - Medscape - 27 de oct de 2023.
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