El 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Párkinson, fecha que coincide con el nacimiento del neurólogo británico James Parkinson, que identificó esta enfermedad. Particularmente ese día se busca generar conciencia y un mayor conocimiento de este padecimiento, el cual ha ido en aumento y probablemente continúe conforme se prolongue la esperanza de vida a nivel mundial.
Bajo ese contexto, realicé una entrevista con el Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés, neurólogo del Centro Médico Siglo XXI, con alta especialidad en enfermedad de Parkinson por el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, y con Laura Olmos, vocera de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, creada en 2020.
¿Qué es la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson?
Laura Olmos: Es el esfuerzo de unirnos como comunidad mexicana, en grupos y asociaciones en diferentes estados de México, para generar apoyo, aprendizaje y difusión de la enfermedad.
¿Cuál ha sido su proceso enfrentando esta condición?
Laura Olmos: Es importante mencionar que cada paciente tiene una historia diferente. En mi caso, desde los 30 años empecé con síntomas en mi segundo embarazo, sin embargo, los justificaba, pero las personas a mi alrededor empezaban a preguntar por qué tenía esa cara (como de enojo) y por qué arrastraba el pie, por lo que quienes primero lo notaron fueron las personas de mi entorno.
Posterior a esto empecé a sentirme un poco más lenta, aumenté de peso, mi letra se volvió más pequeña, pero me negaba y justificaba los síntomas. A los 40 años ya no podía caminar, perdía el balance y arrastraba mucho los pies, por lo que acudí al médico y nada más entrar, el doctor me comentó que seguramente tenía enfermedad de Parkinson. Siempre el diagnóstico es muy complicado y en un inicio trataba de ocultar la enfermedad; el médico me orientó y me dio información, pero sentía que no era suficiente y no sabía dónde buscar más. Después fui encontrando una red de apoyo que me ha ayudado a mejorar de manera importante mi calidad de vida, por lo que me siento muy agradecida de haber encontrado estos maestros de vida. Aunque tengo que decir que cada día nos enfrentamos a nuevos retos.
¿Cuáles son los objetivos de la red?
Laura Olmos: Difundir información actualizada y correcta de la enfermedad para lograr diagnósticos más tempranos, empoderar a los pacientes y cuidadores, así como tener grupos de apoyo emocional, nutricional, médico y físico, para poder mejorar la calidad de vida del paciente y de los familiares. También busca generar conciencia en la comunidad y la no discriminación a las personas con esta enfermedad.
¿Con quién tienen alianzas?
Laura Olmos: La mitad de los estados de la república tiene grupos o asociaciones liderados por personas con la enfermedad que buscan apoyo mutuo, apoyo de y para especialistas, cuidadores y nutrición.
¿Qué dificultades enfrentan como asociación?
Laura Olmos: La primera dificultad es que los pacientes acepten su condición. También existe falta de difusión y conocimiento de la enfermedad, así como de equipos multidisciplinarios y en general, personal de salud especializado: médicos especialistas en la enfermedad de Parkinson, personal de nutrición, de rehabilitación física, psicología, etcétera.
¿Qué podría decir a las personas que recientemente han sido diagnosticadas con enfermedad de Parkinson?
Laura Olmos: Es importante tener una buena calidad de vida y para ello se requiere tener una buena dieta, realizar ejercicio, que son recomendaciones generales, pero que al tener un diagnóstico ganan relevancia. En personas que ya tienen el diagnóstico, recordar que no están solas y que pueden llevar el proceso acompañadas de sus médicos, rehabilitadores, familia, grupos de apoyo y la comunidad. Observarte, conocerte, amarte, cuidarte y hacer cosas por ti para tener una mejor calidad de vida.
Dr. Martínez, ¿cuál es el panorama de la enfermedad de Parkinson en México?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: Actualmente es un problema de salud pública que ha ido en aumento; el diagnóstico anual es de 16 a 18 casos nuevos por 100.000 habitantes, también hemos podido hacer diagnósticos más tempranos. Un problema al que nos enfrentamos es que en México la medicina está centralizada y habemos pocos neurólogos especialistas en la enfermedad, aproximadamente 50.
¿Nos podría hablar un poco más de esta enfermedad?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: Es una enfermedad neurodegenerativa ocasionada por degeneración y muerte celular de las neuronas, en particular de la sustancia nigra, la cual produce dopamina, que es la que nos permite realizar de manera adecuada los movimientos. También hay alteraciones de otros neurotransmisores, como noradrenalina, serotonina y acetilcolina, los cuales pueden generar síntomas no motores, como depresión y alteraciones del sueño y de la libido, entre otras. Esta enfermedad es progresiva.
¿Cuáles son los factores de riesgo más importantes?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: La edad es el factor de riesgo más importante. Otros factores pueden ser genéticos y ambientales, como exposición a productos tóxicos, traumatismos craneales de repetición o ser soldador. El riesgo de padecer enfermedad de Parkinson a partir de los 60 años es de 1% a 2% y esta proporción aumenta con el paso de los años.
¿Cómo saber si mi familiar o alguna persona cercana tiene enfermedad de Parkinson?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: La enfermedad inicia con síntomas no motores, como estreñimiento, anosmia y depresión, los cuales pueden preceder varios años a los síntomas motores. Posterior a esto inician temblor en reposo, lentitud de los movimientos, alteraciones en la marcha y disminución del braceo, entre otros. En este momento ya hay una degeneración de 60% a 70% de la población dopaminérgica, por lo que el diagnóstico ya se realiza de manera tardía. El diagnóstico siempre debe ser clínico.
¿Existe algún tamizaje?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: Hay varios estudios que se han realizado en particular en familiares de pacientes con enfermedad de Parkinson. Se efectúan biopsias de colon buscando alteraciones en el nervio vago, ya que es una zona afectada de manera temprana.
También se pueden hacer pruebas de olfacción por alteraciones en el nervio olfatorio. La polisomnografía podría ayudarnos a ver alteraciones en el sueño REM, las cuales podrían ser indicios tempranos. Sin embargo, todavía se están estudiando y aún no están estandarizados. Por otra parte, no hay manera de prevenir que la enfermedad evolucione.
¿Cuál es el pronóstico?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: Previamente se daba una esperanza de vida de 15 años aproximadamente; a partir de los años 60, con la aparición de levodopa, la sobrevida fue aumentando hasta llegar a la actualidad, donde la esperanza de vida es similar a la de los pacientes sin la enfermedad. De igual manera, las causas de muerte son por problemas no relacionados al Parkinson.
¿Qué recomienda a las personas que recientemente han recibido el diagnóstico de enfermedad de Parkinson?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: Es importante iniciar el tratamiento de manera temprana, ya que esto mejora el pronóstico y tener menos discapacidad. Otra parte muy importante radica en hacer ejercicio y actividad física, dado que esto mejora la movilidad y mejora el estado de ánimo, a la vez que fomenta un buen estado de salud.
¿Nos podría hablar sobre el manual que han desarrollado?
Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés: El manual es una vía de acceso sencilla para todos los pacientes, cuidadores, familiares y en general para toda la población, ya que debemos tener este conocimiento. Por otra parte, el manual nos permite tener una guía para todos los aspectos de la vida de un paciente con enfermedad de Parkinson, desde dieta, ejercicios, rehabilitación y aspectos físicos, médicos y psicológicos de los pacientes y cuidadores.
A mis queridos lectores los invito a acercarse más al tema de la enfermedad del Parkinson y al manual desarrollado por la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson.
La Dra. Jesica Naanous Rayek es especialista en medicina interna, egresada como médica cirujana de la Universidad Anáhuac México Norte y actualmente forma parte del grupo médico del Centro Médico ABC en la Ciudad de México, México. Es apasionada por la enseñanza y poder transmitir sus conocimientos, lo que ha logrado con ayuda de su Instagram. La puedes seguir también en Facebook y TikTok.
La Dra. Naanous Rayek agradece a Laura Olmos y al Dr. Carlos Eduardo Martínez Cortés el apoyo y el tiempo brindados para la realización de esta entrevista.
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Citar este artículo: Difusión y concientización en el Día Mundial del Párkinson: entrevista a la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson - Medscape - 11 de abr de 2023.
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