Un estudio investigó el momento adecuado para la consulta de cuidados paliativos para menores con cáncer en Latinoamérica y las barreras para su integración más temprana en el tratamiento.[1] Los principales hallazgos informan:
Se requiere una integración temprana de los cuidados paliativos pediátricos a la atención del cáncer infantil.
Las barreras incluyen falta de recursos y de personal, conocimiento de los cuidados paliativos y creencia de que los médicos y las familias de los pacientes se resisten a los cuidados paliativos pediátricos.
Los esfuerzos concertados en educación, defensa y desarrollo de capacidades enfocados en abordar estas barreras pueden ayudar a mejorar el acceso a cuidados paliativos pediátricos de alta calidad para menores con cáncer en la región.
¿Por qué es importante este estudio?
El acceso a los cuidados paliativos debe ser parte del tratamiento, independientemente de los recursos o el pronóstico clínico.
La integración temprana de los cuidados paliativos para niños con cáncer es fundamental en el manejo del dolor, mejora los síntomas y la calidad de vida tanto del paciente como de la familia, reduce el sufrimiento de los pacientes y sus cuidadores y mejora la comunicación entre los profesionales de la salud y las familias.
Limitaciones
La encuesta estaba en español, lo que excluyó a varios países de Latinoamérica en los que este no es el idioma principal.
Diferencias en la fuerza laboral médica y la infraestructura de atención médica entre países, utilizando estrategias de distribución específicas adaptadas a los recursos y necesidades de cada país.
La encuesta se distribuyó electrónicamente, por lo que pudo haber exclusión de médicos que atienden a niños en entornos rurales sin acceso a la tecnología y al internet.
Metodología
Se desarrolló la encuesta Evaluación de las actitudes de los médicos sobre el tratamiento paliativo siguiendo las mejores prácticas establecidas por la guía de informes de la Asociación Estadounidense para la Investigación de la Opinión Pública.
La encuesta se distribuyó desde el 1 de agosto de 2020 hasta el 31 de enero de 2021 en 17 países de forma anónima a médicos que tratan a niños con cáncer: Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Haití, Honduras, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana y Uruguay.
Se realizó un análisis de contenido temático para identificar las razones de la diferencia entre el momento ideal y el real de la participación en cuidados paliativos pediátricos, junto con otras barreras comunes para la integración de cuidados paliativos en niños con cáncer.
Los datos demográficos específicos del país se informaron a través de estadísticas descriptivas.
Resultados principales
Participaron 831 médicos en la encuesta (95,1%), 578 mujeres (69,6%) y 253 hombres (30,4%), 275 médicos (33,1%) menores de 35 años y 556 médicos (66,9%) mayores de 35 años que completaron todas las preguntas sobre el momento y las barreras de la intervención de cuidados paliativos pediátricos.
La mayoría de los encuestados había trabajado durante al menos once años (54,8%).
La pediatría general fue la especialidad más común (32,3%) seguida de hematólogos-oncólogos pediátricos (29,0%). La mayoría de los encuestados no tenía formación previa en cuidados paliativos (54,2%) y 33,1% no tenía acceso a la consulta de cuidados paliativos en su institución.
Entre los participantes, 89,2% tuvo al menos 1 paciente muerto mientras estaba bajo su cuidado en el año anterior.
La mayoría de médicos (62,1%) afirmó que el momento real de la consulta sobre cuidados paliativos pediátricos para menores con cáncer en su centro ocurre cuando no hay más opciones de tratamiento curativo.
Otros momentos incluyeron: cargas de síntomas complejas o altas (48,7%), recaída o progresión de la enfermedad (44,5%) o al final de la vida (39,8%).
Los médicos en hospitales generales (18,6%) afirmaron que los pacientes con cáncer no suelen consultar a cuidados paliativos pediátricos porque la especialidad no está disponible.
Para 68,8% el momento ideal para la consulta de cuidados paliativos pediátricos debería ocurrir al diagnóstico del cáncer en todos los pacientes, pero solo 14,1% afirmó que esto sucede en su práctica actual. Además 48,0% señaló que los profesionales de cuidados paliativos deberían participar en el diagnóstico de los pacientes de alto riesgo.
En cuanto a la consulta de cuidados paliativos, 42,7% indicó que se producía demasiado tarde en el tratamiento de un niño con cáncer.
Una minoría (1,2%) mencionó que los cuidados paliativos nunca deben consultarse, incluso si están disponibles.
Las barreras evaluadas en la encuesta, excepto el idioma (48,5%), fueron identificadas por la mitad de los encuestados como extremadamente importantes para impedir la integración temprana de los cuidados paliativos para niños con cáncer.
Las barreras más frecuentemente identificadas como importantes incluyeron: falta de servicios en el hogar (85,8%), conocimiento médico limitado sobre los cuidados paliativos (83,4%), incomodidad del médico al plantear el tema con las familias (81,3%), acceso limitado a especialistas o servicios de cuidados paliativos (78,7%) y resistencia familiar a los cuidados paliativos (72,6%).
Los médicos de cuidados paliativos pediátricos (13 de 35 [37,1%]) tenían menos probabilidades que los pediatras generales (208 de 268 [77,6%]), los hematólogos pediátricos-oncólogos (176 de 241 [73,0%]) y los médicos de otras especialidades (206 de 287 [71,8%]) de encontrar resistencia familiar o costo de cuidados paliativos.
Los médicos con capacitación previa en cuidados paliativos (54,9%) tenían menos probabilidades que aquellos sin capacitación (60,7%) para identificar el acceso limitado a los opioides.
Las barreras también variaron en importancia según el país y el nivel de ingresos del país.
Enfoque clínico
Es necesario considerar a los cuidados paliativos como parte de un pilar en el tratamiento integral del paciente con cáncer, que nos llevará al mejor desenlace, en el que se fomenté la participación temprana de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos (algología, nutrición, psicooncología, psiquiatría, rehabilitación, trabajo social, enfermería paliativista, etc.), comentó la Dra. Nathaly García Orozco, oncóloga, directora médica de la Fundación de Cáncer de Mama (FUCAM) en Morelos, y responsable de la Unidad de Quimioterapia y Tratamiento Integral del Cáncer del Centro Médico Althea.
Este estudio fue financiado y apoyado por las Caridades Asociadas Sirias Libanesas Estadounidenses (ALSAC). Los conflictos de interés de los autores se encuentran en el artículo.
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CRÉDITO
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Citar este artículo: Barreras para la integración temprana de los cuidados paliativos para menores con cáncer en Latinoamérica - Medscape - 27 de marzo de 2023.
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