COVID-19 persistente: Tratamiento retrasado y casos en aumento

Para Julia Moore Vogel, Ph. D., una taza de té de menta marcó el momento en que su vida cambiaría para siempre.

Una mañana, a principios de julio de 2020, tomó un sorbo de su té favorito y no pudo saborearlo. Sabía que la pérdida del gusto y el olfato eran síntomas de COVID-19 y sospechaba que había contraído el virus. La consulta con un médico confirmó sus peores miedos.

"Recuerdo haber probado el té y estar sorprendida y pensar: ¿Cómo me puede estar pasando esto a mí?", dijo Moore Vogel, investigadora de COVID-19 del Scripps Research Translational Institute en San Diego, Estados Unidos. "Había sido increíblemente cuidadosa".

Su médico le aseguró que, como mujer sana de treinta y tantos años, "volvería a estar sana" en dos semanas y que su pérdida del gusto y el olfato "muy probablemente serían sus únicos síntomas", recuerda.

Pero después de una semana, Moore Vogel comenzó a tener dificultad respiratoria. Tampoco podía trabajar y experimentaba una fatiga abrumadora, confusión mental y migrañas. Ahora, 2 años y medio después, Moore Vogel se encuentra entre las decenas de millones de estadounidenses con COVID-19 persistente.

Como paciente e investigadora de COVID-19 que todavía lucha contra la fatiga y las migrañas, ha aprendido a sobrellevar su condición. Dirige el centro de participantes para el programa de investigación All of Us, una colaboración de los National Institutes of Health de Estados Unidos para construir la base de datos de salud más grande y diversa de la historia. Utiliza una práctica llamada "control del ritmo", que ayuda a conservar la energía física, mental y emocional para evitar que sus síntomas empeoren.

Es autora, junto con el vicepresidente ejecutivo de Scripps y editor en jefe de Medscape, el Dr. Eric Topol, de una revisión histórica de 200 estudios sobre COVID-19 persistente publicada el 13 de enero en Nature.^[1] Otras 2 investigadoras del instituto de COVID-19 persistente y defensores de los pacientes que tienen la afección son coautoras de la revisión: Lisa McCorkell y Hannah E. Davis, cofundadoras de Patient-Led Research Collaborative, un grupo de pacientes con COVID-19 persistente que estudian el virus.

Moore Vogel discutió los hallazgos clave de la nueva revisión y sus experiencias personales con Medscape.

Medscape: Cuando se infectó con el SARS-CoV-2, no existían tratamientos ni vacunas. ¿Puede hablarnos de cómo fue su experiencia?

Julia Moore Vogel: Era julio de 2020. La pérdida del gusto y el olfato fue el primer síntoma y lo interesante fue que esos fueron mis únicos síntomas durante un tiempo. Siendo la persona enfocada y con metas claras en el trabajo que soy, trabajé el resto de la semana y esperaba que no fuera real.

Pero eso fue un miércoles, para el viernes estaba realmente cansada y era muy difícil finalizar mi jornada laboral de manera productiva. Terminé tomándome 3 semanas libres, tan solo para recuperarme de la fase aguda. Para ese momento había leído discusiones iniciales sobre la COVID-19 persistente y siempre estaba pensando cuánto tiempo me llevaría recuperarme.

¿Fue a ver a un doctor esa primera semana?

Los llamé cuando perdí el gusto y el olfato y me dijeron: "Es muy probable que esos sean tus únicos síntomas". Y cuando hablé por primera vez con un médico, me dijo: "Oh, eres joven y saludable, en dos semanas volverás a estar sana". Pero, por supuesto, eso resultó no ser cierto.

Es difícil recordar cómo era en ese momento. Había muy pocos tratamientos, se trataba de racionar los ventiladores y resultaba absolutamente aterrador simplemente no saber qué iba a pasar.

¿Cómo vive con COVID-19 persistente en la actualidad?

Tengo encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, uno de los diagnósticos más comunes que surgen de la COVID-19 persistente. Así que eso es lo más importante con lo que debo lidiar ahora, y el tratamiento principal es el control del ritmo (pacing: estrategia y enfoque de rehabilitación que equilibra el descanso y las actividades de la vida diaria, para controlar síntomas como la fatiga y la exacerbación de los síntomas posteriores al esfuerzo).

También utilizo fármacos para la migraña. Siempre he tenido algún grado de migraña, con 2 episodios al mes, pero ahora son como 15 al mes, por lo que es una escala de manejo totalmente diferente.

Debe ser frustrante, personal y profesionalmente, que los tratamientos para la COVID-19 persistente sigan siendo elusivos.

Estoy decepcionada del ritmo con que se ponen a prueba las cosas en los ensayos clínicos. Se lograron tantos avances, tanta innovación en las primeras etapas de la pandemia para tratar la fase aguda y eso condujo a cosas asombrosas. Tenemos todos estos anticuerpos monoclonales, los esteroides son en verdad efectivos, sin mencionar los antivirales y las vacunas, por supuesto, en el lado de la prevención. Ha sido increíble.

Pero por alguna razón, el tratamiento de la COVID-19 persistente está muy retrasado. Lo que, según una hipótesis personal, se debe a que no se percibe tan dramático. Cuando ves a alguien en la terapia intensiva con un ventilador o escuchas sobre una muerte, se siente muy dramático y la gente en serio se preocupa.

Entonces, hablemos de la investigación. ¿Cómo ayudaron a informar esta revisión sus experiencias personales y las de sus coautoras también pacientes con COVID-19 persistente?

Trabajo regularmente con el Dr. Eric Topol y fue increíble que invitara a otras pacientes a trabajar con él en esta revisión... Tengo que decir que fue maravilloso trabajar con mis otras coautoras con COVID-19 persistente, Hannah Davis y Lisa McCorkell.

Fue la primera vez que trabajé con personas que tienen COVID-19 persistente en un gran proyecto. El entendimiento que teníamos la una de la otra, donde una podría decir: "Oh, me siento muy mal hoy, no puedo trabajar en esto. ¿Puedes ayudarnos a llegar a la meta para esta fecha de entrega?". Eso fue bastante sorprendente para mí en términos de cómo puede ser un lugar de trabajo con adaptaciones reales para personas con discapacidad.

En verdad ha cambiado mi perspectiva sobre lo importante que es que los pacientes participen en el proceso.

En su opinión, ¿cuál fue el hallazgo más sorprendente o significativo de la revisión?

Diría que lo más impactante para mí en el proceso de escribir esta revisión fue cuánta investigación se ha realizado en tan poco tiempo. Comenzamos con más de 250 estudios a los que queríamos hacer referencia en la revisión y en realidad tuvimos que eliminar 50 en el proceso editorial, ¡lo cual fue muy difícil!

Se ha avanzado mucho en los últimos 2 años. Y luego, pensando en todo el progreso en cuanto a la COVID-19 persistente en general, también es importante reconocer todo el trabajo que se ha realizado sobre otras enfermedades posvirales que se presentan de manera muy similar a la COVID-19 persistente en muchos pacientes, como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y el síndrome de taquicardia ortostática postural.

Una cosa que me llamó la atención es el hallazgo de la revisión sobre que la COVID-19 persistente es potencialmente una COVID-19 de por vida y, de alguna manera, está más cerca del virus de la inmunodeficiencia humana-síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA) que, digamos, la influenza. ¿Es correcta esta interpretación?

Sí. Estoy muy contenta de que se mencione ese punto de la revisión, porque ese fue uno de los puntos que sentí que era más importante incluir. Para muchas personas, según los tratamientos que tenemos hoy, es probable que esto lleve a una discapacidad de por vida. Y eso es algo que digo desde mi experiencia personal. No veo ninguna mejora en el horizonte.

Esa es, en parte, la razón por la que me apasiona tanto que haya ensayos clínicos, porque sé que hay millones y millones de nosotros. Entonces, para mí, no fue tan sorprendente, porque lo estoy viviendo, pero puedo ver cómo para el público en general fue un hallazgo de verdad inesperado.

La revisión desglosa los efectos de la COVID-19 persistente en varios órganos/sistemas e incluye la revisión más exhaustiva hasta la fecha sobre los efectos en mujeres embarazadas. ¿Hay algo que te gustaría enfatizar al respecto?

Subraya muy en serio la importancia de la vacunación, dado que puede afectar tanto a la mujer embarazada como al bebé. Hay evidencia temprana de retrasos en el desarrollo si hay infección mientras el niño aún está en gestación. Entonces, creo que subraya la necesidad de la vacunación para reducir ese riesgo.

Sabes, el embarazo es un momento estresante y aterrador de todos modos. Así que si hay algo que puedas hacer para reducir el riesgo para ti y para tu bebé por nacer, creo que vale mucho la pena.

¿Por qué cree que era necesaria esta revisión exhaustiva?

Debido a la gran cantidad de literatura que existe, es muy difícil para cualquiera examinarla. El Dr. Eric Topol y Hannah Davis, dos de los coautores, son de las personas que lo han hecho y se mantienen al día con toda la literatura, y siempre están tuiteando al respecto.

Pero la mayoría de las personas no tienen el tiempo para poder revisarla, así que lo que hicimos fue tomar toda esa literatura, organizarla en secciones y resumir los hallazgos clave. Luego, la otra cosa que creo que es realmente importante para el campo en este momento son las recomendaciones.

¿Qué impacto espera tendrá la nueva revisión de la COVID-19 persistente en Nature?

La respuesta a nuestra revisión va mucho más allá de lo que esperaba, y creo que eso es en parte señal de que existe una mayor conciencia sobre el problema que representa la COVID-19 persistente.

Espero que esto ayude a avanzar hacia más ensayos de tratamiento. Porque hay muchos candidatos excelentes. Tenemos una tabla completa en la revisión sobre los diferentes tratamientos potenciales que deben probarse.

¿Cuál es el mensaje final para los médicos?

Una de las recomendaciones clave es sobre la educación. Sabemos que es muy difícil mantenerse al día con la enorme cantidad de literatura, y de verdad necesitamos más educación médica destinada a médicos ocupados que genuinamente no tienen tiempo para leer toda la literatura primaria ellos mismos.

Muchas personas no están recibiendo la atención que necesitan. Debido a que los profesionales de atención primaria, los fisioterapeutas, etc., no han visto tanto este tipo de afecciones, se necesita mucha más educación.

Creo que los principios básicos probablemente se podrían enseñar en un curso de fin de semana, [que incluye] escuchar a los pacientes y creerles. Muchas veces los síntomas se descartan y no son realmente tomados en serio por sus médicos.

Creo que parte del desafío detrás de eso es la combinación de problemas de salud mental con estos otros síntomas fisiológicos. Hay una tendencia a decir: "Oh, todo esto es causado por problemas de salud mental y la salud mental es la fuente", cuando en realidad la enfermedad es la causa principal.

¿Cuál es el panorama general: qué tan significativa es la crisis de salud pública que representa la COVID-19 persistente?

Creo que es una crisis masiva, una emergencia enorme. Mucha gente en la comunidad de COVID-19 persistente lo llama un evento de discapacidad masiva. Existe la preocupación de que, si dejamos que la pandemia se desarrolle sin mitigarla durante el tiempo suficiente, dado que se espera que 10% de las personas que contraen COVID-19 terminen con COVID-19 persistente, eventualmente podríamos terminar con una sociedad mayoritariamente discapacitada.

Eso sería devastador, para las personas, para la economía, el sistema médico. Entonces, en mi opinión, es absolutamente una emergencia de salud pública, y eso es parte de por qué me ha sorprendido tanto la falta de ensayos, la falta de conciencia en el público. No ha habido tanta educación pública sobre COVID-19 persistente como sobre COVID-19 agudo. Creo que podemos hacer más desde una perspectiva de salud pública.

¿Cuáles son los principales desafíos en la lucha contra la COVID-19 persistente?

Creo que la falta de tratamientos es la parte más devastadora, porque es una enfermedad muy difícil de contraer y no hay un final a la vista, por lo que el horizonte puede ser bastante difícil. Esa es parte de la razón por la que estoy impulsando tanto los tratamientos, porque quiero ofrecer esperanza a la comunidad, ya sabes, quiero que haya esperanza a la vuelta de la esquina.

Mi esperanza es que dentro de 5 años tengamos tratamientos que de verdad puedan mejorar la calidad de vida de la comunidad. Y sé que eso puede parecer mucho tiempo para quienes están sufriendo, y espero que haya algunos ensayos clínicos de tratamientos para mejorar el control de los síntomas dentro de uno o dos años. Pero creo que para tratamientos realmente más novedosos, tomará al menos 5 años.

¿Algún consejo para alguien con COVID-19 persistente?

Conectar con otras personas que estén pasando por la experiencia es extremadamente valioso y puede ayudar mucho con ese componente mental que puede ser tan agotador.

Algo más, en términos de lo que es importante para la vida de las personas que viven con COVID-19 persistente, les diría a todos los que no tienen COVID-19 persistente, pero que conocen a alguien que sí, que ofrecer apoyo es crucial y que puede hacer una gran diferencia en la calidad de vida.

Es realmente crucial, para aquellos que no tienen COVID-19 persistente, que reflexionen sobre sus cálculos de riesgo cuando estén pensando "¿Voy a usar cubrebocas aquí?" o "¿Voy a ir a ese bar?".

De verdad consideren que, si tienen COVID-19, hay 10% de posibilidad de tener COVID-19 persistente. Y si tienen COVID-19 persistente, hay 25% de posibilidades de no poder trabajar más o de que estén tan enfermos que no puedan trabajar y es posible que pierdan su seguro médico por ello.

Los efectos combinados son absolutamente devastadores y creo que eso está subestimado en los cálculos generales de riesgo del público.

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CRÉDITO
Imagen principal: Dreamstime
Figura 1: Scripps Research Translational Institute

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Citar este artículo: COVID-19 persistente: Tratamiento retrasado y casos en aumento - Medscape - 8 de feb de 2023.