Entre las malas prácticas en la medicina existe la conspiración del silencio que se da cuando ante una enfermedad, potencialmente grave o mortal, se oculta el padecimiento al paciente en colusión (alianza o pacto ilícito entre dos que daña a un tercero).[1]
Serrano-Gemes y colaboradores la definen de la siguiente manera:[2] "Acuerdo explícito o implícito entre familiares, amigos o profesionales de la salud para modificar la información que se da a un paciente", específicamente para ocultar datos sobre su estado de salud y en algunas ocasiones distorsionando la verdad de su diagnóstico, la gravedad de este y el pronóstico. La intención de dicha mala práctica es que el paciente reciba interpretaciones matizadas que vislumbran un mejor panorama. En estos casos erróneamente se busca "proteger" al paciente de recibir información sobre su enfermedad.
Existen otras maneras de referirse a esta situación, como "pacto del silencio" o "protección informativa". Se estima que en España hasta 79% de los pacientes en hospitales de cuidados paliativos desconoce su estado de salud, incluyendo diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Algunos estudios han demostrado que a mayor edad del paciente y peor pronóstico mayor es la posibilidad de enfrentarse a este pacto.
Aunque pocas veces se habla de él, es un fenómeno de gran relevancia, dada su alta incidencia, secundaria al incremento de las enfermedades crónico-degenerativas y por las consecuencias que puede tener en el paciente, los familiares y el personal de salud.
Es primordial que como personales de la salud nos cuestionemos por qué se da esta conspiración.
En una primera aproximación se puede notar que existen varios factores que favorecen este suceso, entre los que se encuentran: deseo de proteger al enfermo del impacto emocional y "evitarle" un sufrimiento innecesario, necesidad de autoprotección de los familiares y del personal de salud, buscando eludir las reacciones emocionales del paciente, dificultad de transmitir esta información de manera adecuada, ya que la mayoría de los médicos no cuenta con entrenamiento específico sobre esto, dificultad de dar pronósticos exactos y tabú alrededor del deceso y la enfermedad, que todavía son comunes en muchas sociedades.
Por último tenemos el hecho de que los médicos experimenten sentimiento de fracaso por no poder ofrecer otras alternativas y la creencia de que si el paciente está al tanto de su diagnóstico y pronóstico pueda perder la esperanza, ocasionando con ello mayor deterioro de su estado de salud físico y mental.
Anthony Tuckett esboza las principales razones éticas para evitar esta conspiración y compartir con el paciente información más certera, veraz y comprensible:[3]
Hablar con la verdad comprende un precepto moral y universal.
Por el principio de autonomía, donde el individuo (en este caso el paciente) tiene derecho a toda la información respecto a su salud, permitiéndole así tomar decisiones de acuerdo a su propia y libre voluntad. En este punto también se viola el derecho de confidencialidad médico-paciente, ya que el paciente es el titular de la información.
El paciente puede contribuir al tratamiento de manera más efectiva.
Disminuye la sensación de abandono o engaño del paciente hacia sus familiares o médicos. En la mayoría de las ocasiones, el paciente percibe un cambio de actitud en sus familiares y en el personal de salud cuando comienza el ocultamiento o tergiversación de la información.
Por otra parte, en ocasiones se pueden presentar situaciones relacionadas con este fenómeno. Una también muy común es cuando el paciente no desea conocer su estado de salud, "evitando la información o negándola". ¿Se podría considerar esto como una conspiración del silencio? Al parecer la respuesta es negativa. No es una conspiración, ya que no hay una omisión injusta de la información del paciente. Más bien se trataría de una problemática distinta que responde a una necesidad o deseo del paciente de no saber.
Asimismo, se debe mencionar la contraparte de la conspiración del silencio: el encarnizamiento informativo, que sucede cuando se informa al paciente de manera excesivamente detallada e incluso con abundantes tecnicismos su padecimiento, pese a no saber si está dispuesto a conocer toda la información. Sin un abordaje correcto, el encarnizamiento informativo puede ser igualmente perjudicial.
Al ocultar información al paciente le quitamos la posibilidad de afrontar la enfermedad, el duelo que esta conlleva y el "cierre" de asuntos que habría querido resolver. Cuando el paciente tiene toda la información puede decidir cómo desea pasar la siguiente y en algunos casos, última, etapa de su vida, posibilitando la mejor toma de decisiones, respetando sus convicciones y valores.
El protocolo de Buckman y sus colaboradores recomienda dar las noticias en seis pasos, según el acrónimo EPICEE (SPIKES):[4]
Entorno (preparación personal y del espacio).
Percepción del paciente sobre su afección.
Invitación a recibir la información.
Conocimiento (entrega de la información).
Exploración de los sentimientos.
Estrategias futuras.
Es de gran importancia definir con claridad la información, permitiendo al paciente y los familiares resolver sus dudas y analizar las creencias en torno al diagnóstico y pronóstico.
¿A ti, querido lector, durante tu formación alguien te entrenó para dar malas noticias, conocías esta conspiración, en alguna ocasión has presenciado esta conspiración o has sido partícipe de ella?
La Dra. Jesica Naanous Rayek es especialista en medicina interna, egresada como médica cirujana de la Universidad Anáhuac México Norte y actualmente forma parte del grupo médico del Centro Médico ABC en la Ciudad de México, México. Es apasionada por la enseñanza y poder transmitir sus conocimientos, lo que ha logrado con ayuda de su Instagram. La puedes seguir también en Facebook y TikTok.
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CRÉDITO
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Citar este artículo: Conspirando en silencio - Medscape - 17 de oct de 2022.
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