La mayoría de los profesionales clínicos se sienten cómodos recomendando cuidados paliativos a sus pacientes con enfermedad pulmonar intersticial, pero la mayoría lo hace en el momento de la progresión de la enfermedad, en vez de en el momento del diagnóstico, según lo señalaron los datos de la encuesta realizada a 128 médicos.[1]
La enfermedad pulmonar intersticial se asocia a una alta tasa de mortalidad y a síntomas profundos que contribuyen a una mala calidad de vida, afirmaron la Dra. Rebecca A. Gersen, de la Johns Hopkins University, en Baltimore, Estados Unidos, y sus colaboradores.
"Sin embargo, a menudo existe una falta de preparación para la muerte tanto por parte de los pacientes como de los clínicos que los atienden, lo que contribuye a aumentar la angustia", afirmaron. Las perspectivas de los clínicos sobre el uso de los cuidados paliativos para los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial no se han estudiado bien, aunque los cuidados paliativos no se limitan a la atención al final de la vida y son recomendados para los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial por organizaciones profesionales, incluida la American Thoracic Society, añadieron. "Los cuidados paliativos tienen éxito en la mejora de la disnea en la enfermedad pulmonar crónica y pueden aumentar la sobrevida", señalaron.
En un estudio publicado en Chest, los investigadores encuestaron a profesionales clínicos de 68 centros de la Fundación de Fibrosis Pulmonar de todo Estados Unidos.[1] La encuesta se envió y recogió por correo electrónico y una plataforma de medios sociales restringida. Un total de 128 profesionales clínicos de 34 estados respondieron a la encuesta entre octubre de 2020 y enero de 2021. De ellos, 61% eran médicos y 67% se identificaron como blancos.
En general, 95% de los encuestados estaban de acuerdo o muy de acuerdo con que es importante abordar las instrucciones por anticipado, pero solo 66% estaban de acuerdo o muy de acuerdo con que ellos mismos abordaban las instrucciones por anticipado en el entorno de la clínica ambulatoria de enfermedad pulmonar intersticial. Un número mayor de ellos (91%) estaban de acuerdo o muy de acuerdo con que se sentían muy cómodos al hablar del pronóstico, mientras que 88% estaban de acuerdo o muy de acuerdo con que se sentían cómodos evaluando la disposición y la aceptación de los cuidados paliativos por parte del paciente. Aproximadamente dos tercios (67%) estuvieron de acuerdo o muy de acuerdo con que utilizan los servicios de cuidados paliativos para los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial. No hubo diferencias significativas en las respuestas de los profesionales clínicos que tenían más de 10 años de experiencia y los que tenían menos.
De los proveedores que remitieron a los pacientes a cuidados paliativos, 54% lo hizo en el momento de la progresión objetiva de la enfermedad y 80% lo hizo en el momento de la progresión objetiva o sintomática; 2% remitía a los pacientes a cuidados paliativos en el momento del diagnóstico inicial de enfermedad pulmonar intersticial.
Falta de recursos
Los proveedores de atención médica que informaron que rara vez derivaban a los pacientes a cuidados paliativos eran significativamente más propensos a citar la falta de opciones locales de cuidados paliativos (p < 0,01). Aquellos que raras veces derivaban pacientes a cuidados paliativos también eran significativamente menos propensos a sentirse cómodos discutiendo los pronósticos o las instrucciones por anticipado en la clínica de enfermedad pulmonar intersticial (p = 0,03 y p = 0,02, respectivamente).
De 23% de los encuestados que declararon que rara vez derivaban pacientes, 66% dijeron que no tenían cuidados paliativos en su institución.
"Además de entender y abordar las barreras a la atención, los recursos educativos pueden ser clave para mejorar la prestación de cuidados paliativos a la población con enfermedad pulmonar intersticial", escribieron los investigadores.
Los resultados del estudio se vieron limitados por varios factores, como la participación voluntaria, la falta de un cuestionario validado y el uso de autoinformes, que pueden no reflejar la práctica real de los médicos, señalaron los investigadores. Otras limitaciones son el uso exclusivo de datos estadounidenses, que pueden no generalizarse a países con modelos de atención a la salud diferentes, señalaron.
Sin embargo, los resultados se vieron fortalecidos por el uso de datos de proveedores de una serie de instituciones de todo Estados Unidos y por la elevada tasa de respuesta general a la encuesta, afirmaron los investigadores.
"Mientras que los médicos que atienden la enfermedad pulmonar intersticial demuestran conocimiento e interés en la inclusión de los cuidados paliativos, no existe ningún sistema actual para facilitar y supervisar la respuesta a la derivación", señalaron.
"Se necesita desesperadamente investigación futura para abordar las barreras a la prestación de cuidados paliativos con el fin de mejorar el acceso a un servicio crítico en el manejo y los cuidados de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial", concluyeron los investigadores.
El estudio fue financiado por el National Heart, Lung, and Blood Institute de National Institutes of Health. Los investigadores han manifestado no tener relaciones económicas relevantes.
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CRÉDITOS
Imagen principal: iStock/Getty Images
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Citar este artículo: La progresión de la enfermedad pulmonar intersticial, no su diagnóstico, desencadena los cuidados paliativos - Medscape - 7 de abr de 2022.
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