Los desafíos de atender a largo plazo a sobrevivientes de cáncer infantil en México

Perla Miranda

29 de julio de 2021

CIUDAD DE MÉXICO, MEX. Pese a que en los últimos diez años el número de sobrevivientes de cáncer infantil ha aumentado de manera significativa en Latinoamérica, se ha abierto una serie de desafíos para que los sistemas de salud en la región ofrezcan seguimiento puntual y apoyen en la transición a la adultez de quienes alguna vez fueron pacientes de esta enfermedad, señalan expertos en un artículo publicado en Cancer Reports.[1]

El estudio reveló los desafíos que enfrentan los sobrevivientes de México, Perú y El Salvador a medida que transicionaban de pacientes a sobrevivientes de cáncer.

La transición ocurre sin apoyo multidisciplinario

Se sostuvo que en Latinoamérica esta transición ocurre sin apoyo multidisciplinario por parte de los sistemas de salud, por lo que los expacientes avanzan en la vida con preocupaciones por nuevas enfermedades y por reintegrarse a la vida.

Conforme los sobrevivientes van creciendo surgen preguntas: si volverán a tener cáncer o si podrán tener hijos, por lo que a niveles psicosociales se les debe apoyar; además hay que recordar que las personas que tienen cáncer en la infancia se enfrentan a una vida con efectos de largo término de la quimioterapia y es fundamental que sepan qué les puede pasar y tengan el apoyo médico necesario.

María Fernanda Olarte-Sierra, Ph. D.

Es necesario estar pendientes de que no haya un nuevo cáncer o efectos a la salud cardiaca o renal, por citar ejemplos, por lo que debemos acompañarlos tanto como sea posible, afirmó a Medscape en Español María Fernanda Olarte-Sierra, Ph. D., antropóloga médica, investigadora independiente y una de las autoras del estudio.

Dra. Yadira Betanzos Cabrera

La Dra. Yadira Betanzos Cabrera, coordinadora de la Clínica de Supervivientes de Cáncer Infantil del Centro Médico Nacional, señaló que lo ideal es tener un plan de seguimiento a largo plazo en este tipo de expacientes, pero en México todavía no se ha establecido de manera concreta.

"He aprendido que la cura del cáncer no es cuando termina el tratamiento, es para toda la vida, es algo que tenemos que concientizar a los médicos de adultos y dar seguimiento no solo hasta que cumplen 18 años, porque se sabe que 95% de los sobrevivientes a los 45 años tendrá una enfermedad crónica y esa es la importancia de que nosotros como oncólogos les demos seguimiento, así que lo idóneo es que este sea de 30 años", señaló.[2]

A nivel mundial cada año se diagnostica cáncer aproximadamente a 400.000 pacientes con edades entre 0 y 19 años, siendo los países desarrollados donde se alcanza una tasa de curación de 80%, mientras que en países de ingresos medianos y bajos es entre 15% y 45%.[2]

Dr. José de Jesús Figueroa Carbajal

Sobre los esfuerzos realizados en México para brindar seguimiento a los sobrevivientes de cáncer pediátrico, el Dr. José de Jesús Figueroa Carbajal, coordinador de la Clínica de Supervivientes de Cáncer Infantil del Instituto Nacional de Pediatría, recordó que a fin de sentar las bases de atención en este grupo, en 2019 se presentó una cédula de detección de riesgos basada en la del Children's Oncology Group, pero debido a la pandemia de COVID-19 el proyecto se retrasó.[3]

"Eso no nos limita; en la actualidad uno de los principales proyectos es tener convenios con el Instituto Nacional de Cancerología para que la transición de un hospital pediátrico a uno que atiende adultos sea más fácil y menos burocrática para los sobrevivientes, para que ante cualquier complicación en su salud sepan exactamente a dónde llegar para pedir atención. Debemos insistir, trabajar porque haya verdaderas políticas de salud encaminadas a la atención de los sobrevivientes de cáncer infantil", enfatizó.

Debemos insistir, trabajar porque haya verdaderas políticas de salud encaminadas a la atención de los sobrevivientes de cáncer infantil. Dr. José de Jesús Figueroa Carbajal

Organizaciones civiles y su participación en estrategias transicionales

Dra. Farina Arreguin González

La Dra. Farina Arreguin González, jefa del Servicio de Oncología Pediátrica del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, señaló que en México no existen políticas públicas para los sobrevivientes de cáncer infantil, por lo que considera que "las organizaciones de la sociedad civil cobran relevancia, porque sustituyen al Estado en la implementación de estrategias que brinden acompañamiento y apoyen en la transición hacia la adultez de quienes sobrevivieron a la enfermedad, además de detectar posibles secuelas u otras afecciones de manera temprana".

"Lo que debemos hacer es formar adultos económicamente activos, que sean reincorporados a la sociedad de forma digna; queremos adultos felices, por eso debemos arreglar todas las secuelas que dejamos con el tratamiento de cáncer, tanto en la parte física como en dar acompañamiento psicológico, social y emocional, para que se empoderen y cuiden de su salud, que sepan qué comer, ante qué síntomas estar alertas y no perder nunca el seguimiento clínico", señaló la especialista.

"En el país no existen políticas públicas para ellos, por eso las organizaciones no gubernamentales son fundamentales; sumamos esfuerzos con los sobrevivientes que cuentan sus experiencias y permiten ver que hay vida después del cáncer, pero para lograr un verdadero apoyo multiinstitucional es necesario acabar con la burocracia y lograr que las autoridades se involucren en beneficio de esta población", continuó.

Para lograr un verdadero apoyo multiinstitucional es necesario acabar con la burocracia y lograr que las autoridades se involucren en beneficio de esta población. Dra. Farina Arreguín González

En ese sentido, Olarte-Sierra comentó que el principal hallazgo en la investigación fue el compromiso que tienen las fundaciones y los sobrevivientes de cáncer para crear mecanismos que permitan seguir a largo plazo a los expacientes con el objetivo de que se reintegren a la sociedad y cuiden debidamente de su salud. "Existen muy pocos servicios para seguir a largo plazo a los sobrevivientes de cáncer, por eso la relevancia de las organizaciones, porque acompañan e informan. Vemos en El Salvador un claro interés del sistema de salud para acompañar esta transición; en Perú se cuestionan sobre la necesidad de un sistema multidisciplinario".

"Asimismo, tenemos la experiencia de Chile, donde está funcionando y es alentador, porque sobrevivir al cáncer es un paso muy grande y si no se tienen las herramientas puede ser un camino bastante angustioso y solitario. Se debe reconocer el trabajo de las organizaciones no gubernamentales y estas deben mantener la sinergia con las autoridades sanitarias para lograr una buena estrategia de transición de cáncer pediátrico a la vida después del cáncer", destacó Olarte-Sierra.

La investigadora resaltó que en un inicio el estudio pretendía entender el involucramiento de los pacientes de cáncer pediátrico con su tratamiento, así como el apoyo de las familias, pero en el camino se encontraron con los sobrevivientes que estaban no solo involucrados con seguir su vida, sino con llevar su experiencia a pares y darles mensajes de aliento.

"Para los sobrevivientes de cáncer infantil es fundamental compartir lo que les pasó, les da un propósito a sus vidas: el poder asistir a hospitales, a fundaciones y dar testimonio a otros niños para mostrarles que se puede vivir después del cáncer".

En Latinoamérica existe interés por la transición de los sobrevivientes

En cuanto a las posibles fallas que pudiera tener la investigación, Olarte-Sierra señaló que será necesario extenderla a más países de Latinoamérica para aportar más información a las instituciones públicas y a los sistemas de salud sobre la situación de los sobrevivientes de cáncer pediátrico.

Aunque Olarte-Sierra sabe que en Latinoamérica existe un camino largo por recorrer, confía en que con el apoyo de las instituciones, del personal de salud, de las organizaciones no gubernamentales y de sobrevivientes de cáncer infantil que cuenten sus experiencias entre pares, será posible alcanzar una mejor transición de estos expacientes hacia la vida adulta.

"Es muy claro que en países de Latinoamérica existe interés por la transición de los sobrevivientes y la necesidad de un sistema multidisciplinario; tenemos confianza en que hacia allá se mueve la situación y eventualmente es lo que esperamos, que se puedan tener estos apoyos multiinstitucionales; deseamos que al conocerse los resultados del estudio, tanto especialistas en salud como la industria los discutan y esperamos que más personas, más organizaciones no gubernamentales que ya tienen pensado hacer grupos de sobrevivientes los pongan en práctica".

La investigación no recibió financiación, contó con el apoyo de fundaciones y organizaciones participantes para entrevistar y discutir con padres y sobrevivientes de El Salvador, Perú y México.

Los doctores Figueroa, Arreguín y Betanzos, así como la autora, Olarte-Sierra, han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.

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