En el 40 aniversario de los primeros casos de sida, sigue la lucha contra el estigma

Andrea Jiménez

Conflictos de interés

16 de junio de 2021

Han pasado cuatro décadas desde que un grupo de jóvenes ingresara de gravedad en distintos hospitales de Los Ángeles por una desconcertante infección pulmonar que marcaría un antes y después en la historia de la medicina.

El 5 de junio de 1981 se informó la "asociación entre algún aspecto de un estilo de vida homosexual o una enfermedad adquirida a través de la conducta sexual y neumonía por Pneumocystis carinii en esta población" en Morbidity and Mortality Weekly Report de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Estados Unidos.[1] Aquellos pacientes, de los cuales dos morirían a los pocos días de su ingreso, se convirtieron en los primeros casos de sida detectados y las primeras víctimas conocidas de una pandemia que se cobraría en los próximos 40 años la vida de más de 32 millones de personas en todo el mundo.

"Se ha avanzado mucho en cuanto al control y los conocimientos alrededor de esta infección, pero no en el estigma que sufren las personas que viven con el virus", expresó el Dr. José Antonio Pérez Molina, infectólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal y residente del Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica-GeSIDA. Como recuerda el experto, en España, a la epidemia del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se sumó además la ola de adicción a drogas por vía parenteral que explotó a finales de los ochenta, creando un estigma doble. "Las personas infectadas eran, a ojos de la sociedad, adictos y delincuentes. Y por si no fuera suficiente, tenían todos los problemas asociados al sida".

Aunque en la actualidad las personas diagnosticadas con esta infección pueden llevar una vida normal con tratamiento, "se les sigue haciendo responsables de su enfermedad. El estigma está tan enraizado en la sociedad que se internaliza por parte de muchos pacientes", explicó el infectólogo a Univadis España. "Sabemos que con una carga vírica indetectable no se puede transmitir la infección, pero hay muchos pacientes que no lo tienen claro", agrega.

Según datos del Plan Nacional sobre el Sida, en el año 2017 en España había hasta 151.387 personas con VIH, y se estima que entre ocho y nueve personas son diagnosticadas cada día, superando la tasa global de nuevos diagnósticos a la media de la Unión Europea y de los países de Europa Occidental. Para el Dr. Pérez Molina, estas cifras engloban dos problemas que van de la mano. Alrededor de un 13% de las personas con VIH desconoce que tiene la infección; es decir, todavía un gran porcentaje vive sin diagnóstico. Y casi la mitad de los nuevos casos que se diagnostican se hacen muy tarde. "El 48% de los pacientes nuevos llegan en estadio avanzado, cuando sus defensas ya están deterioradas. Y esto implica que se pierdan muchos de los beneficios que supone acceder a un tratamiento temprano", aclara el especialista.

Aunque en ciertos colectivos, como usuarios de drogas o las mujeres, las cifras de contagios han ido disminuyendo de forma considerada, sin embargo, los nuevos casos detectados en la comunidad homosexual masculina son preocupantes. "En España hemos superado con éxito la transmisión vertical, la que se pasa de madre a hijo. Solo se dan en casos muy aislados. Pero los hombres gais siguen siendo un grupo vulnerable. Y esto se debe a que no hay suficiente información disponible", explica el especialista, quien asegura que sólo una minoría de jóvenes tiene acceso a información detallada y especializada sobre prevención de las infecciones de transmisión sexual. "Faltan campañas de concienciación y educación sexual", afirma.

Los expertos llevan alertando los últimos años del vertiginoso aumento de las infecciones de transmisión sexual en Europa. Según los CDC de Estados Unidos, desde el 2015 la sífilis, la gonorrea y la clamidia se han incrementado en un 74%, 56% y 19% respectivamente. "Llegando a cifras tan altas como a las que existían antes de la pandemia del VIH. Y el problema es que estas infecciones se perciben sólo como una responsabilidad individual y no como un problema de salud pública", aclara Pérez Molina, que participa en el Proyecto National Policy.

Esta iniciativa, impulsada por instituciones como GeSIDA y ViiV Healthcare entre otras muchas, promueve desde el 2017 la implementación de un modelo distinto de atención a los pacientes con VIH. "Al principio se trataba de una enfermedad letal que hacía que los pacientes fallecieran rápidamente, no había tratamientos que salvaran sus vidas y por eso existía un modelo paliativo de atención. Pero su transición de una enfermedad letal de corta evolución a una crónica ha establecido nuevos retos asistenciales y organizativos. El modelo de atención al VIH tiene que cambiar drásticamente a otro que integre a todos los actores de salud que participamos en el cuidado del paciente crónico", dice el infectólogo del Ramón y Cajal.

Los integrantes del Proyecto National Policy defienden, además, que en España no se pierda más tiempo y se implemente la profilaxis preexposición (PrEP) como medida de prevención de nuevos contagios por VIH en aquellos grupos en los que se manifiestan mayores conductas de riesgo para el contagio, y ante las cuales se han mostrado insuficientes las estrategias de prevención ya conocidas. "Hay demasiada evidencia científica que apoya lo bien que funciona este método preventivo. Debería implementarse de forma sistémica, con muchos centros que lo distribuyeran. Pero, por desgracia, hay una falta de voluntad política", lamenta Pérez Molina.

Los primeros ensayos de PrEP para reducir el riesgo de adquisición del VIH entre personas que estuvieron expuestas al virus se llevaron a cabo en el 2007, veinte años antes de que se presentara el primer fármaco antirretroviral, zidovudina (AZT). "Un tratamiento costoso y de pesados efectos secundarios, como la anemia que provocaba", dijo el Dr. Josep Mallolas, jefe de la Unidad VIH-SIDA del Hospital Clínic de Barcelona y Consultor Sénior del Servicio de Infecciones del mismo centro.

Zidovudina es el primer antirretroviral que recibió aprobación de las autoridades médicas en 1987. "El tratamiento se daba en dosis muy elevadas y su toxicidad supuso un gran problema", explicó el Dr. Mallolas. A mediados de los noventa aparecieron nuevas clases de antirretrovirales, como abacavir, nelfinavir, delavirdina y efavirenz. Se empezó a probar la combinación de medicamentos, mucho más eficaces que el que sustituyeron y se consiguió convertir al VIH en una enfermedad crónica. "Los pacientes pasaron de tomar múltiples pastillas, con baja eficacia y mala tolerancia, a poder acceder a una sola pastilla, que se tolera excelente y con una eficacia difícil de superar, pues en los tratamientos actuales está por encima del 95%", aclaró el Dr. Adrià Curran Fàbregas, especialista en infecciosas en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. 

En la actualidad, la mayoría de los tratamientos antirretrovirales se basan en los inhibidores de la integrasa, una proteína que el VIH utiliza para insertar su material genético en los linfocitos T CD4. "El esquema de tratamiento inicial incluye tres o más medicamentos contra el VIH de por lo menos dos clases diferentes. Pero cada vez existen más datos que apuntan a la biterapia como mejor alternativa, porque es igual de eficaz y con muy buena tolerancia", afirmó el experto. Aunque la medicina no ha conseguido eliminar el VIH, para el Dr. Pérez Molina en centros de todo el mundo "se despliega una gran innovación para acabar con los perjuicios de la enfermedad. Se están desarrollando fármacos con reservorios subcutáneos para ser inyectados cada nueve meses".

"El futuro del tratamiento antirretroviral se dirige a que tenga una duración cada vez más prolongada. Existe ya un tratamiento con cabotegravir/rilpivirina, también inyectable y con duración de dos meses, que ha sido aprobado tanto por la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos como por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Pero está pendiente de que llegue a España. Hay que pensar que esto de olvidarse durante tanto tiempo de la pastilla es un descanso para aquellos que tienen que vivir con una enfermedad crónica", declaró el Dr. Curran Fàbregas, que participa en el proyecto MOSAICO, un ensayo que investiga la eficacia de una vacuna para prevenir la infección por el VIH y que ya está en última fase. 

En opinión del Dr. Pérez Molina para la vacuna queda todavía tiempo. Pero debemos reconocer que hemos progresado de forma increíble en el control del VIH y en mejorar la calidad de vida de los pacientes desde la perspectiva médica. "¡El gran reto es seguir luchando contra el estigma de esta infección!", denunció el experto.

Este contenido fue originalmente publicado en Univadis, parte de la Red Profesional de Medscape.

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