Enfermedad intestinal inflamatoria en línea: ¿qué buscan los pacientes?

Jim Kling

Conflictos de interés

20 de mayo de 2021

Una nueva encuesta en línea entre pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria mostró que individuos que buscan información en los medios sociales por lo general están satisfechos con la atención que reciben de sus médicos. Sin embargo, la actividad en línea indicó el deseo de más información, en especial en lo referente a necesidades de apoyo como dieta y medicina complementaria y alternativa.[1]

El estudio fue dirigido por el Dr. Idan Goren y la Dra. Henit Yanai, del Rabin Medical Center, en Petah Tikva, Israel.

Los investigadores sospechaban que los usuarios de medios sociales con enfermedad intestinal inflamatoria buscaban información que no estaban obteniendo de su proveedor de servicios de salud, por lo que trataron de identificar las necesidades específicas no cubiertas. En una fase exploratoria preliminar de su investigación llevaron a cabo una encuesta inicial seguida de un análisis de mensajes publicados en medios sociales; luego llevaron a cabo una segunda fase con una encuesta basada en los hallazgos de la exploración preliminar.

La encuesta inicial se realizó en una plataforma de medios sociales en Israel, llamada Camoni, en la que los pacientes pueden interactuar entre sí y con profesionales proveedores de servicios de salud que tienen experiencia en el tratamiento de la enfermedad intestinal inflamatoria, como gastroenterólogos, dietistas y psicólogos. La encuesta incluyó 10 apartados sobre características de la enfermedad, necesidades de información, hábitos de búsqueda de la información y otros factores. El paso subsiguiente del análisis incluyó los mensajes individuales publicados en la red entre enero de 2014 y enero de 2019; los investigadores clasificaron los mensajes publicados según los temas de interés que surgieron en la encuesta inicial y determinaron la frecuencia de mensajes publicados relacionados con cada categoría.

De los 255 participantes en esta encuesta inicial, 72% refirió satisfacción con la información que recibió en persona. Además, 67% dijo que buscadores como Google eran su fuente más importante de información relacionada con enfermedades, 58% declaró basarse principalmente en sitios de internet y 53% refirió basarse en profesionales proveedores de servicios de salud. Los temas de interés más comunes fueron dieta (65%), fármacos y sus efectos adversos potenciales (58%), tratamiento de la enfermedad (48%) y medicina complementaria y alternativa (43%).

Después de esta fase exploratoria preliminar, los investigadores formularon una encuesta estructurada que utilizaron en foros sobre enfermedad intestinal inflamatoria en Facebook y otras redes sociales. Los datos que se recabaron a través de esta encuesta correspondieron a un periodo de 4 semanas en noviembre de 2019.

Alrededor de la mitad de los 534 participantes de la encuesta de seguimiento de distribución más amplia se hallaba en Israel. En general, 83% informó utilizar fármacos relacionados con enfermedad intestinal inflamatoria, 45% perteneciente a biofármacos. Asimismo, 70% recibía principalmente tratamiento en centros especializados en enfermedad intestinal inflamatoria. Resultó interesante que 77% de ellos manifestó que preferiría basarse en los medios sociales que son guiados por personal médico, pero solo 22% refirió que en realidad utilizaba esta clase de red.

Al responder en una escala visual análoga, manifestaron satisfacción general con su atención sistemática de la enfermedad intestinal inflamatoria (puntuación media: 79 ± 27 de 100), la efectividad de la comunicación con sus proveedores de servicios de salud (82 ± 24) y la capacidad de los proveedores de servicios de salud para comprender las inquietudes del paciente (73 ± 28).

Los que se mantenían activos en los medios sociales calificaron la accesibilidad al servicio de enfermedad intestinal inflamatoria con puntuación de 68 ± 30. La exploración del interés en temas demostró que lo más común era dieta (46%), estilo de vida (45%), medicina complementaria y alternativa (43%), interpretación de pruebas diagnósticas (34%) y derivaciones a especialistas y revisiones (31%).

La satisfacción general con la información de los proveedores de servicios de salud contrastó con algunos estudios previos que habían demostrado que los pacientes que buscaban información en línea a menudo sentían lo opuesto: por ejemplo, una encuesta canadiense llevada a cabo en 2019 reveló que solo 10% a 36% de los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria consideraba que recibía información adecuada sobre cuestiones de la afección durante las consultas clínicas.[2] Los autores del presente estudio conjeturaron que la incongruencia podría explicarse por el hecho de que la encuesta actual incluyó pacientes con mayor carga de enfermedad, quienes podrían obtener más atención durante las consultas clínicas que los pacientes con enfermedad más leve.

"En conclusión, nuestros resultados indican que la actividad de los pacientes en medios sociales al parecer es independiente de su satisfacción con la atención formal de la enfermedad intestinal inflamatoria y más bien refleja la necesidad contemporánea de información continua, en particular enfocada en necesidades de apoyo, como dieta y medicina complementaria y alternativa", escribieron los investigadores.

"Intenten no buscar todo en Google"

Los hallazgos fueron sorprendentes, pero los investigadores encontraron que los pacientes que buscan información en línea a menudo tienen alto grado de carga de enfermedad, según se evidencia por el uso de biofármacos y porque la mayoría es atendida por especialistas.

Esto es preocupante, indicó el Dr. Jason Reich, gastroenterólogo de Fall River, Estados Unidos, quien también ha estudiado el uso de medios sociales en pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria, pero que no intervino en este estudio. "La última persona que desea uno que obtenga información de calidad deficiente es aquella que tiene la enfermedad muy activa", declaró el Dr. Reich.

El especialista estuvo de acuerdo con los autores en que los especialistas en enfermedad intestinal inflamatoria deberían considerar contar con un dietista en su clínica o por lo menos derivar a los pacientes a dietistas en fase temprana. También recomendó que los gastroenterólogos (y todos los médicos, de hecho) tengan presencia en línea, de ser posible. "Por lo menos que sean accesibles ellos mismos y su consultorio. Siempre digo a mis pacientes: ‘Si tienen preguntas intenten no buscar todo en Google y en cambio solo envíenme un mensaje a través del portal’".

Añadió que las enfermeras pueden encargarse de tales tareas, en especial las capacitadas en enfermedad intestinal inflamatoria. "En lo personal no me importa enviar mensajes cortos de ida y vuelta, sobre todo si es solo una pregunta. Esto es suficientemente fácil de hacer cuando se tarda uno tal vez 1 o 2 minutos".

Los autores y el Dr. Reich han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.

Este contenido fue originalmente publicado en MDEdge, parte de la Red Profesional de Medscape.

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