¿Cuál es el valor de la perspectiva del paciente en el desarrollo de las guías de práctica clínica?

Roxana Tabakman

30 de marzo de 2021

Las guías de práctica clínica, destinadas a optimizar la atención al paciente, son herramientas importantes para la toma de decisiones y las recomendaciones para su elaboración señalan la participación de pacientes en el proceso de desarrollo. Sin embargo, datos de un reciente estudio en Latinoamérica revelan que apenas una cuarta parte de las guías desarrolladas con financiación de los estados en la última década (2009 a 2019) incluye algún método para la participación de los pacientes.[1]

Los investigadores, del Instituto Universitario del Hospital Italiano de Buenos Aires en Argentina y la Universidad de Valparaíso en Chile, evaluaron 408 guías con recomendaciones para cáncer de mama, arritmias, enfermedad de Chagas, atención crítica, obstetricia y enfermedades raras, entre otras, y de forma general, la preocupación por incluir valores y preferencias estuvo más presente en las guías que siguieron la metodología GRADE (43% frente a 6%).

La cantidad de guías por país no reflejó la inclusión de valores y preferencias de los pacientes. México fue el mayor productor de guías de práctica clínica (100), pero ninguna incluyó la participación de los pacientes mientras que en países con menor producción de guías, como Colombia, la participación de los pacientes se encontró en aproximadamente 88% de los documentos.

De Argentina se evaluaron 22 guías, 4 admitieron pacientes en el panel durante el desarrollo; 3 contaron con información proveniente de búsqueda en la literatura; 2 incluyeron revisión externa por pacientes y ninguna aceptó comentarios públicos.

De Colombia se evaluaron 63 guías de práctica clínica y en 35 de ellas incluyó pacientes en el panel; en 45 los desarrolladores realizaron una búsqueda de evidencias sobre los valores y preferencias de los pacientes; en 34 utilizaron una revisión externa del proyecto por los pacientes y en 32 se permitió que hubiera comentarios públicos.

En Chile, del que se evaluaron 82 guías, se dio preferencia a la búsqueda de evidencias sobre valores y preferencias (25 guías de práctica clínica), siendo bastante menor la participación directa de los pacientes, ya sea en un panel (3), revisión externa por pacientes (1) o comentarios públicos (1).

En Brasil, de los más altos en producción (88), se permitió comentarios de los pacientes apenas en 3; revisión externa por pacientes en 2 y una única guía contó con una búsqueda en la literatura sobre este tema para su desarrollo.

La variabilidad persistió entre los países con menor producción: Perú y Cuba que en 10 años desarrollaron dos guías organizadas y financiadas por el estado, y solo en Perú la primera tuvo participación de pacientes

Importancia de la inclusión de los pacientes

"La idea es que los pacientes participen en todo el desarrollo de las guías de práctica clínica, porque los desarrolladores de estas, académicos e incluso médicos tratantes, no tienen la misma percepción que los pacientes sobre tratamientos, efectos adversos y el sistema de salud", comentó a Medscape en español el primer autor del trabajo, Luis I. Garegnani, M. Sc., becario de investigación del Centro Cochrane, asociado del Instituto Universitario del Hospital Italiano, en Buenos Aires. "Pero no es fácil. Latinoamérica es una región muy diversa, cultural y geográficamente, y con presupuestos bajos. Y la participación de pacientes implica, en ocasiones, sumar costos", destacó.

"Indudablemente, todas las guías deberían incluir valores y preferencias de los pacientes. Si no es así, ¿cuál incluyen? ¿la de los médicos? Incluir los valores y preferencias de los pacientes es un tema ético. Ellos son los afectados por esas recomendaciones", respondió el Dr. Pablo Alonso Coello, que no participó del estudio.

El Dr. Coello es director del Comité Científico del Programa Nacional de Directrices del Ministerio de Salud de España e investigador sénior del Centro Cochrane Iberoamericano (Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau) y miembro del consejo de la Guidelines International Network.

De acuerdo con el Dr. Coello, es importante implicar a pacientes en la selección de los desenlaces o resultados más relevantes. "El médico puede estar interesado en algo muy clínico, pero no tan relevante".

Asimismo, resalta que no es una necesidad absoluta. Si se trata de una intervención con claro balance riesgo-beneficio, con pocos efectos adversos, no tiene tanto sentido invertir y pensar en la participación de los pacientes.

Las guías para cáncer colorrectal, por ejemplo, raramente incluyen la perspectiva del paciente. Aunque en una evaluación de 28 guías de práctica colorrectal que contenían 588 recomendaciones, siendo 256 potencialmente sensibles a las preferencias, la inclusión de pacientes en el proceso de desarrollo se asoció con incorporación más frecuente de la perspectiva del paciente en recomendaciones potencialmente sensibles a las preferencias (70% frente a 0%; p < 0,001).[2]

El especialista destacó que poner en la balanza los valores y preferencias dista de ser sencillo, porque obliga en cada caso a preguntar de quiénes. Asimismo, da un ejemplo con el cribado de mama. "Tal vez desde el punto de vista de salud pública hay que tener programas de cribado, pero al ofrecerlo es importante informar de los pros y los contras para que la mujer tome una decisión lo más informada posible".

"Tal vez si conocieran su riesgo real, muchas mujeres no se someterían a un cribado por las molestias, aunque a nivel de salud pública los números cuadren", añadió el Dr. Coello, puntualizando que siempre, explícita o implícitamente, se asigna un peso relativo a los pros y los contras. "Hay decisiones en las que se debe pensar más en lo social que en lo individual. El uso racional de antibióticos seria uno de ellos, quizá los pacientes quisieran tomar antibióticos para tener un día menos de síntomas, pero a nivel salud pública no se le daría tanto peso a ese día, sino al problema de la resistencia a antibióticos".

Identidad cultural

Lograr una implementación y aceptación adecuada de las guías de práctica clínica requiere considerar el contexto cultural de cada país. La diversidad cultural suele acompañarse de disparidad en el acceso y calidad de la atención de salud.

Investigadores peruanos resaltan que la dimensión afectiva y espiritual del paciente, perteneciente en muchos casos a minorías étnicas, pueblos indígenas/originarios o hablantes de lenguas nativas o extranjeras, constituye un reto en la atención sanitaria. Según tales autores, esto debería reflejarse en las guías de práctica clínica, cuya implementación se ve facilitada o dificultada por la diversidad cultural y étnica de la población para la cual es desarrollada.[3]

Agregan que el personal de salud muchas veces no se identifica cultural étnica ni lingüísticamente con la población a la que debe brindar esta atención sanitaria, por lo que sería importante incluir este aspecto en las guías de práctica clínica. Destacan que apenas el manual mexicano de guías de práctica clínica plantea políticas específicas para afrontar las barreras interculturales.

Cómo y a quién se consulta

No se ha establecido el enfoque metodológico ideal para la participación de los pacientes. En este estudio latinoamericano, la mayoría de las guías de práctica clínica (81%) utilizaba búsqueda de evidencias sobre los valores y preferencias de los pacientes en la literatura. Menos de la mitad incorporaba pacientes en el panel (46%), los convocaba para una revisión externa del proyecto (43%) aceptaba comentarios públicos (38%) y 2% incluía otros métodos para la participación.

"Por ahora no hay una fórmula mágica; suele ser una aproximación multifactorial", señaló el Dr. Coello.

El manual de la Organización Mundial de la Salud para el desarrollo de guías sugiere que los usuarios finales, específicamente los pacientes, deben estar representados en los paneles orientadores. Un problema es que aun cuando hay instituciones que sugieren incorporar pacientes y sus puntos de vista al desarrollar guías de práctica clínica, proporcionan pocos detalles sobre cómo hacerlo.[4]

Todas las metodologías tienen limitaciones y el Dr. Coello las enumera: la inclusión de pacientes en los paneles enfrenta la dificultad de encontrar personas con visión amplia del problema, que puedan seguir el discurso o la mecánica de un panel; la búsqueda bibliográfica lleva trabajo porque las fuentes están mal indexadas, y son de calidad variable. Con algunas organizaciones representantes de pacientes hay que tener precauciones, porque en ocasiones representan intereses que no son los de los pacientes.

"Puede ser que los pacientes tengan conflictos de intereses que se vean reflejados en las guías, pero no lo hemos estudiado", reconoció Garegnani.

¿Sirve de algo realmente?

Las normas para el desarrollo y la evaluación de las guías de práctica clínica basadas en evidencia recomiendan considerar valores y preferencias de los pacientes, aunque todavía no cuentan con evidencias medibles que apoyen su uso. Se desconoce también cómo informar de manera transparente las preferencias de los pacientes, utilizarlas para formular recomendaciones, y que influencia real tienen las preferencias en las guías.[5]

"Existen líneas de investigación que están tratando de evaluarlo, pero es difícil de estudiar. Incluso hay detractores de la participación de los pacientes que se justifican diciendo que no se sabe si mejora o no. Pero no podemos ignorar al usuario final", respondió Garegnani.

Se espera que incluir valores y preferencias de los pacientes ayude a que las guías de práctica clínica sean más centradas en los pacientes y mejoren la adherencia a las recomendaciones. También se argumenta que la participación de los pacientes en las guías hace que la toma de decisiones sea más democrática, lo que implica mejor calidad y servicios a medida y, por tanto, amplía la perspectiva de los responsables de estas: profesionales de la salud e investigadores.

Se afirma también que la participación puede generar una carga excesiva de responsabilidad sobre los pacientes. A nivel mundial solo 11 organizaciones desarrolladoras incluyen representantes de los pacientes o encargados de su cuidado, y en Iberoamérica solo España.[3]

Garantizar recomendaciones más equitativas

El trabajo de los investigadores latinoamericanos no fue fácil, porque pocas guías de práctica clínica patrocinadas por gobiernos siguen un proceso editorial formal en revistas científicas indexadas y el acceso a sitios web gubernamentales con frecuencia llevaba a versiones completas o incluso páginas no disponibles.

Pero limitar la búsqueda a las guías de práctica clínica financiadas y producidas por oficinas gubernamentales tenía un motivo. Las guías estatales suelen tener importantes implicaciones regulatorias y presupuestarias, especialmente en el contexto de recursos limitados e inequidad en el acceso a la atención médica. También son ampliamente difundidas entre los profesionales de la salud y a menudo apoyadas por las sociedades científicas locales de la región.

"Si en algo se caracterizan las que no son gubernamentales es que son en general de menor calidad, y en el tema de valores y preferencias dudaría que sacaran mejores notas que las gubernamentales. A no ser que sean grandes sociedades científicas, buques insignias, suelen ser grupos que habitualmente tienen menos recursos, menos experiencia, sufren de mayores carencias metodológicas y en ocasiones son menos rigurosos para combatir los conflictos de interés porque están financiadas directa o indirectamente por la industria", agregó el Dr. Coello.

"Muchas sociedades científicas e instituciones privadas generan recomendaciones que no están soportadas por revisión sistemática de la literatura. Poner la atención de este trabajo en las guías estatales lleva a plantear la función del estado, que es homogeneizar y garantizar recomendaciones más equitativas", concluyó Garegnani.

Garegnani ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente. El Dr. Coello está a cargo del centro GRADE de Barcelona.

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