Cuidados paliativos para pacientes con demencia: ¿cuándo derivarlos?

Jennie Smith

Conflictos de interés

17 de marzo de 2021

Los cuidados paliativos en personas con demencia se reconocen cada vez más como una forma de mejorar la calidad de vida y aliviar los innumerables síntomas físicos y psicológicos de la enfermedad neurodegenerativa avanzada.[1] Pero a diferencia del cáncer, relativamente pocos pacientes con demencia terminal son derivados a cuidados paliativos.

Un nuevo análisis de la literatura ha demostrado que estas derivaciones son muy irregulares en los pacientes con demencia (muchas se realizan en etapa avanzada del proceso patológico) y no reflejan algún criterio congruente basado en las necesidades del paciente.

Para su investigación, publicada el 2 de marzo en Journal of the American Geriatrics Society, la Dra. Li Mo, del University of Texas MD Anderson Cancer Center, en Houston, Estados Unidos, y sus colaboradores, analizaron aproximadamente 60 estudios realizados desde principios de la década de 1990 que contenían información sobre derivaciones de pacientes con demencia a cuidados paliativos. Aunque profesionales no especialistas pueden poner en práctica una estrategia de cuidados paliativos, todos los estudios incluidos abordaron al menos en parte la atención especializada.

Se carece de criterios estandarizados

Los investigadores encontraron que la demencia avanzada o en etapa tardía es el motivo más frecuente que se cita para la derivación de los pacientes, y en tres cuartas partes de los estudios se recomendaron cuidados paliativos para la demencia en etapa tardía o avanzada, generalmente sin precisar los síntomas o las necesidades. Los pacientes recibieron cuidados paliativos en una diversidad de ámbitos, tales como residencias para adultos mayores, hospitales y sus propios domicilios, aunque en muchos artículos no se incluyó información sobre los lugares donde los pacientes recibieron los cuidados.

Una quinta parte de los artículos señalaba que las complicaciones médicas de la demencia, tales como caídas, neumonía y úlceras, deberían ser motivo para la derivación a cuidados paliativos, mientras que otra quinta parte citaba un pronóstico desfavorable, definido de manera variable como probabilidad de sobrevida de entre 2 años y 6 meses. El estado de nutrición deficiente se identificó en 10% de los estudios como causa que justificó la derivación.

Solo en 20% de los estudios se identificaron las necesidades del paciente (datos de malestar psicológico o deterioro funcional, por ejemplo) como criterios para la derivación, pese a que estos son ubicuos en la demencia. Los autores afirmaron que les sorprendió este hallazgo, que posiblemente podría explicarse "por el interés de geriatras, neurólogos y equipos de atención primaria en proporcionar un buen tratamiento de los síntomas, lo que refleja de hecho una estrategia de cuidados paliativos. También existe estigma importante asociado con la derivación a cuidados paliativos especializados".

Curiosamente, un nuevo diagnóstico de demencia en más de una cuarta parte de los estudios fue el motivo para la derivación, hallazgo que posiblemente reflejó diagnósticos tardíos.

Los hallazgos revelaron "heterogeneidad en los estudios publicados en cuanto a los motivos para recurrir a los cuidados paliativos especializados, lo cual en parte explica la variación en los patrones de derivación a cuidados paliativos", manifestaron la Dra. Mo y sus colaboradores, resaltando que se necesitan urgentemente criterios más estandarizados para lograr la correspondencia de la demencia con el cáncer en lo que respecta a proporcionar cuidados paliativos oportunos.

Pacientes con demencia avanzada tienen escasas probabilidades de notificar espontáneamente síntomas, lo que significa que se requiere más atención a las manifestaciones del paciente en una etapa temprana del curso de la enfermedad y más comprensión del malestar del paciente.

Mediante la detección sistemática de los síntomas, los profesionales clínicos podrían utilizar umbrales específicos "como factores detonantes para iniciar la derivación oportuna automática a cuidados paliativos", concluyeron los autores, haciendo notar que se necesitaba más investigación para poder calcular estos umbrales, sea que se basen en la intensidad de los síntomas o en otros parámetros.

La Dra. Mo y sus colaboradores reconocieron como debilidades del estudio el hecho de que un tercio de los artículos en el análisis estaba basado en el consenso de expertos, mientras que otros no distinguían claramente entre cuidados paliativos primarios y especializados.

Un punto de partida para mayor debate

Al solicitarle un comentario sobre los hallazgos, la Dra. Elizabeth Sampson, investigadora en cuidados paliativos en el University College London, en Londres, Reino Unido, elogió el estudio de la Dra. Mo y sus colaboradores definiéndolo como "un ensayo que comienza a integrar los componentes" de un enfoque sistemático para las derivaciones y acceso a cuidados paliativos en pacientes con demencia.

"A veces se necesita un artículo como este para iniciar el debate y señalar dónde estamos", señaló la Dra. Sampson, destacando que el enfoque en los criterios basados en necesidades deja entrever un "sentimiento general en el campo de que necesitamos realmente pensar en cuáles podrían ser las necesidades de cuidados paliativos. Todavía no sabemos cuál es el umbral para la derivación. ¿Serán tres necesidades no cubiertas? ¿O cinco? Todavía nos falta mucho para saberlo".

El grupo de la Dra. Sampson realiza una iniciativa de investigación financiada por el gobierno del Reino Unido con el objetivo de desarrollar intervenciones de cuidados paliativos costo-efectivas en la demencia, en parte a través de una herramienta que utiliza informes del cuidador para evaluar la carga de síntomas y las necesidades del paciente.[2,3,4] El programa de investigación "está fundamentado en un enfoque basado en necesidades, que tiene como propósito analizar las necesidades individuales de las personas y responder a ellas con iniciativa".

Un obstáculo para los cuidados paliativos oportunos en la demencia, es ponderar la asignación de recursos teniendo en cuenta lo que pueden ser pronósticos excesivamente variables. "Los centros de cuidados paliativos están al tanto de cuándo alguien tiene cáncer terminal y probablemente morirá a las pocas semanas, pero no es insólito que alguien en etapas avanzadas de la demencia viva otro año", dijo la Dra. Sampson.

Y concluyó: "Hay inquietudes de que el aumento rápido en el número de personas con demencia que sean llevadas a cuidados paliativos podría abrumar la capacidad de los centros de cuidados terminales ya de por sí limitada. Argumentaríamos que la mejor estrategia es llevar los cuidados paliativos a donde viven las personas con demencia, que suele ser en las residencias para adultos mayores".

El estudio de la Dra. Mo y sus colaboradores recibió financiación de National Institutes of Health, y sus autores han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente. El trabajo de la Dra. Sampson es apoyado por el Economic and Social Research Council y el National Institute for Health Research de Reino Unido. La Dra. Sampson ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.

Este contenido fue originalmente publicado en MDedge, parte de la Red Profesional de Medscape.

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