Los casos de COVID-19 persistente arrojan nueva luz sobre la fatiga crónica

Kevin Cool/KHN

3 de febrero de 2021

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Cuatro semanas después de que la enfermera pediátrica de San Diego, Jennifer Minhas, contrajera COVID-19 en marzo pasado, la tos y la fiebre habían desaparecido, pero surgieron nuevos síntomas: dolor en el pecho, taquicardia y fatiga grave.

Jennifer Minhas (Fuente: KHN/Jennifer Minhas)

Su médico de atención primaria le dijo que tenía ansiedad y que ninguno de sus otros pacientes que había contraído COVID-19 manifestaba esos problemas. "Eso no era lo que necesitaba escuchar", indicó Minhas.

A veces estaba tan agotada que ni siquiera podía levantar la cabeza. "Fui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho".

El término clínico para la fatiga grave que describe Minhas es "malestar posesfuerzo", síntoma común entre los pacientes que no se han recuperado de COVID-19.

También es consistente con una característica estándar de otra enfermedad crónica: encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica.

Los pacientes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica también informan deterioro cognitivo ("niebla mental") e hipotensión ortostática, en la que estar de pie produce frecuencia cardiaca acelerada y mareos.

Minhas ha experimentado estos síntomas, al igual que miles de pacientes pos-COVID-19 que no se han recuperado completamente.

Es difícil precisar el porcentaje de pacientes con COVID-19 que se convierten en casos de COVID-19 persistente. En parte porque muchos de los primeros pacientes no fueron evaluados a tiempo para detectar el virus.

Pero la "COVID-19 persistente" es potencialmente un problema enorme. Un estudio reciente de 1.733 pacientes de COVID-19 en Wuhan, China, encontró que tres cuartas partes de ellos todavía tenían síntomas seis meses después de haber recibido el alta hospitalaria.[1] Hasta enero los médicos habían documentado más de 21 millones de casos de COVID-19 en Estados Unidos.

"Si solo 5% desarrolla síntomas persistentes (alrededor de 1 millón de casos), duplicaremos el número de estadounidenses que padecen encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica en los próximos dos años", escribió el Dr. Anthony Komaroff, profesor de la Harvard Medical School en Boston, Estados Unidos, en Harvard Health Letter.[2]

Se desconoce la causa de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, pero múltiples estudios han encontrado que puede resultar de infecciones agudas con virus, desde la gripe de 1918 hasta el virus del Ébola. "Cierto porcentaje de personas no se recupera", dijo Leonard Jason, investigador de la DePaul University en Chicago, Estados Unidos.

Los científicos están tratando de descubrir los mecanismos de la enfermedad y por qué se desarrolla en ciertas personas y no en otras. Según Centers for Disease Control and Prevention de Estados Unidos la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica comparte ciertas características con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se están realizando múltiples estudios para explorar esta y otras posibles causas.

Los médicos que se especializan en el tratamiento de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica están comenzando a cambiar su enfoque hacia pacientes con COVID-19 persistente. El Dr. Peter Rowe, cuya clínica en Johns Hopkins Hospital es uno de los principales centros de encefalomielitis miálgica del país, ha visto hasta ahora cuatro casos en su consulta. "Todos ellos cumplen con los criterios para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica", comentó.

A pesar de años de investigación, no existe un biomarcador para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, por lo que los análisis sanguíneos son ineficaces como herramienta diagnóstico.

El enfoque del Dr. Rowe es distinguir cuáles síntomas pueden tener causas y tratamientos identificables, y abordarlos. Un ejemplo: un paciente de 15 años que el especialista estaba tratando por encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica estaba tan enfermo que incluso sentarse erguido unas pocas horas al día lo agotaba, lo que hacía prácticamente imposible el trabajo escolar.

La frecuencia cardiaca del paciente mientras estaba acostado era de 63 latidos por minuto; cuando se ponía de pie se disparaba a 113. Este efecto se conoce como síndrome de taquicardia ortostática postural.

El Dr. Rowe sabía, durante entrevistas con la madre del paciente, que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto que tenía un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lamía.

El Dr. Rowe planteó la hipótesis de que enfrentaba un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo le recetó el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorción de sodio en los riñones.

Tres semanas después el paciente se había recuperado a tal grado que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jardín, empujando piedras en una carretilla. "Era otro", destacó el Dr. Rowe.

Tal curso de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, señaló el especialista, "pero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan mejora sustancial de sus síntomas de síndrome de fatiga crónica si abordamos la intolerancia ortostática".

A partir de la década de 1980 muchos médicos que tratan encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica recetaron una combinación de terapia cognitivo-conductual y un esquema de ejercicio basado en lo que ahora es una afirmación desacreditada, que la enfermedad no tenía origen biomédico.[3]

Ese enfoque resultó ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente después de ir más allá de sus límites físicos. También contribuyó a la creencia, dentro del establecimiento médico, de que la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica era una enfermedad psicosomática, hecho teórico que en gran parte ha sido refutado.[4]

"La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado así", destacó el Dr. Rowe.

Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están comenzando a cambiar.

Los defensores de los pacientes apuntan a un reporte del Institute of Medicine  de 2015, que denominó al encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica como "enfermedad sistémica grave, crónica, compleja", y reconoció que muchos médicos no están capacitados para identificarla y tratarla.[5]

Centers for Disease Control and Prevention de Estados Unidos señala que hasta 90% de aproximadamente 1 millón de pacientes estadounidenses con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica puede estar mal diagnosticado o sin diagnóstico.

El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atención médica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican fácilmente, destacó Joe Dumit, antropólogo médico en la University of California, Davis, en California, Estados Unidos. "Hacer que los pacientes demuestren que no solo están sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por tanto, me preocupa la forma en que se tratarán los casos de COVID-19 persistente o crónica a medida que aumenten los números".

El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso o la reducción de la carga de trabajo, "lo que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad", señaló.

Pero dado que quienes lo sufren a largo plazo suelen enfermar inmediatamente después de haber tenido una infección viral comprobable, tal vez no se les crea, señaló el Dr. Rowe; después de todo, su enfermedad "comienza como una enfermedad 'real'".

Los casos de COVID-19 persistente también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los están analizando a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos años o más, indicó.

"No hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica que han sentido que no se les cree", destacó Jason.

En julio, Solve ME/CFS, organización sin fines de lucro, lanzó una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de COVID-19 prolongada y los pacientes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.[6] La iniciativa, denominada You + ME y es respaldada por National Institutes of Health, incluye una aplicación que permite a los pacientes registrar sus síntomas y los efectos a lo largo del tiempo.

Estos esfuerzos pueden disminuir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener causa evidente, indicó Lauren Nichols, de 32 años, paciente de COVID-19 persistente con una larga lista de afecciones, desde problemas gastrointestinales graves hasta herpes zóster en el ojo izquierdo.

"Yo era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosomática", confesó Nichols, quien ayuda a administrar Body Politic,  grupo de apoyo para pacientes con COVID-19 persistente, que han encontrado una causa común en la comunidad encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.[7]

"Ahora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los médicos es: 'Créanle a sus pacientes''', concluyó.

KHN (Kaiser Health News) es la redacción de KFF (Kaiser Family Foundation), que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con Análisis de Políticas y Encuestas, KHN es uno de los tres principales programas de KFF.  KHN (Kaiser Health News) es un servicio de noticias sin fines de lucro que cubre temas de salud. Es un programa editorialmente independiente de KFF (Kaiser Family Foundation) que no tiene relación con Kaiser Permanente.

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