MADRID, ESP. La Sociedad Española de Medicina Interna y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna han elaborado un documento de consenso que contiene 37 recomendaciones sobre buenas prácticas en el cuidado del paciente al final de la vida, que incluye el acceso a cuidados paliativos y la sedación terminal, y es una herramienta de gran ayuda para estos especialistas de cara al manejo de los pacientes que fallecen durante el ingreso hospitalario.[1]
La nueva Guía de Consenso establece, homogeneiza y define 37 recomendaciones sobre normas de buena práctica en los cuidados al final de la vida, que ha sido publicada en la Revista Clínica Española, órgano de expresión de la Sociedad Española de Medicina Interna.
Dr. Jesús Díez Manglano
El Dr. Jesús Díez Manglano, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna y uno de los autores de la guía, comentó a Medscape en español: "Se inició hace aproximadamente 5 años; sabíamos que una de cada 10 personas que ingresa en un servicio de medicina interna en España fallece durante el ingreso, porque son pacientes de edad avanzada pluripatológicos. Hicimos un estudio multicéntrico para ver las circunstancias en que morían los pacientes, y vimos que había algunas posibilidades de mejora, sobre todo en la tendencia a registrar menos de lo deseable las circunstancias que rodean los últimos días de vida".
"A partir de esto pensamos que era conveniente elaborar guías de práctica clínica y lo comentamos en una de las reuniones periódicas que teníamos con nuestros colegas de la sociedad portuguesa; fue muy bien acogida y se puso en marcha", añadió el especialista.
Luz verde a la ley de la eutanasia
En el último año, en España y Portugal se han aprobado diversas leyes sobre derechos y garantías de las personas al final de la vida y en el proceso de muerte. En España la ley de eutanasia finalmente fue aprobada el 17 de diciembre por el Pleno del Congreso de los Diputados, como adelantó Medscape en español en marzo.
El documento fue respaldado por una amplia mayoría del Congreso, con 198 votos a favor y 138 en contra (Partido Popular, Vox y Unión del Pueblo Navarro), y dos abstenciones. Si no se aprueban enmiendas en el Senado, lo que parece improbable, solo faltará que esta cámara alta la ratifique para su entrada en vigor. La Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia fue publicada ese mismo día en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del Congreso de los Diputados, donde se refleja que entrará en vigor tres meses después de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.
En el texto finalmente solo se introdujo una nueva disposición relativa a la formación del personal, de modo que las administraciones sanitarias habilitarán los mecanismos oportunos para dar la máxima difusión a la presente ley entre los profesionales sanitarios y la ciudadanía en general, así como la promoción de la realización del documento de instrucciones previas.
El 13 de enero el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, el Colegio de Farmacéuticos de Madrid y el Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de la primera Región emitieron una declaración oficial contra el proyecto de ley de eutanasia, donde se denuncia la indefensión para los profesionales sanitarios y el riesgo para la población que supone esta ley, y quieren poner de manifiesto la grave preocupación que estos profesionales tienen ante el proyecto de ley de eutanasia.[2 ]
Por otro lado, el 20 de febrero de 2020 el parlamento portugués aprobó la despenalización de la muerte médicamente asistida. En la anterior legislatura en 2018 la propuesta de ley no salió adelante por escaso margen de votos. Pero tras las elecciones de 2019 cambiaron la composición parlamentaria y el voto de algunos partidos, lo que favorece su aprobación, aunque algunos trámites continúan pendientes.
Fallecidos durante la hospitalización
El envejecimiento progresivo de la población española está modificando el perfil de los pacientes atendidos en los hospitales. En 20 años la edad de los pacientes hospitalizados en medicina interna ha aumentado en 8,3 años. El aumento de pacientes mayores de 75 años ha sido de 86%, aunque los fallecimientos durante el ingreso se mantienen estables en 10%. En 2015 un total de 168.942 pacientes falleció en los hospitales públicos en España y, de ellos, 44,5% en un servicio de medicina interna.
Ante esta situación el principal objetivo fue definir recomendaciones de buenas prácticas para los especialistas en medicina interna que atienden pacientes que fallecen durante la hospitalización. En su elaboración participó un comité de expertos de 12 miembros (10 españoles y 2 portugueses). El proceso contó con la participación de los grupos de trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada y de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina Interna y de los grupos de Cuidados Paliativos y de Bioética de la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna.
El trabajo inició con una revisión bibliográfica llevada a cabo por dos miembros del comité que elaboraron las recomendaciones, posteriormente revisadas y consensuadas por 150 expertos (125 de España y 25 de Portugal) mediante el método Delphi. El proceso permitió un consenso fuerte en 33 (89,2%) de las recomendaciones y débil solo en 4 (10,8%).
Los diferentes agentes sociales aportan valor
El Dr. Díez destacó: "No es una guía que hayan elaborado solo especialistas en medicina interna, sino que en todo el proceso Delphi para la evaluación de las recomendaciones han participado médicos de otras especialidades, enfermeras, pacientes, juristas, bioéticos, gestores, políticos y periodistas. Por eso es un consenso con participación de diferentes estamentos de la sociedad que le da un valor muy importante".
Las 37 recomendaciones del documento en la atención al final de la vida se agruparon en siete bloques:
Identificación de los pacientes.
Conocimiento, valores y preferencias del paciente.
Información.
Necesidades del paciente.
Atención y cuidados.
Sedación paliativa.
Atención tras la muerte.
"Lo primero es identificar al paciente y valorar si necesita cuidados paliativos y si está en una situación de final de vida; esto debería ser sistemático y registrarse en la historia clínica. No siempre es así, es verdad que hay transmisión verbal entre los sanitarios que lo atienden, pero no es lo mismo que esté registrado. Luego hay que evaluar las necesidades y las preferencias de los pacientes mirando si tienen guías anticipadas, testamento vital, o si está registrado en la historia cuando lo ha atendido otro profesional. Posteriormente evaluar las necesidades del paciente y la familia, no solo en cuanto a control de síntomas, sino a las espirituales u otro tipo de bienestar", resumió el Dr. Díez.
El primer bloque sobre la identificación de los pacientes incluye cuatro recomendaciones referidas a que en el momento del ingreso, y de forma repetida durante la hospitalización, deben evaluarse las necesidades de cuidados paliativos y el estado de sus últimos días de vida, así como la necesidad de registrar estas situaciones en la historia clínica, las tres con un grado de recomendación fuerte. Sin embargo, la recomendación sobre la utilización de instrumentos y escalas validadas obtuvo un grado débil de recomendación, debido a que algunos expertos consideraron que estos instrumentos no pueden sustituir a la valoración realizada por el clínico.
Cuidados paliativos: asignatura pendiente
Dr. Rafael Mota
Sobre el acceso a cuidados paliativos en España, el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, comentó a Medscape en español: "Los cuidados paliativos todavía son una asignatura pendiente en nuestro país. De las 228.00 personas que fallecen cada año en España con necesidad de atención paliativa específica, cerca de 80.000 lo hacen sin acceder a ella, según datos del Atlas Europeo de Cuidados Paliativos de 2019".[3]
"Este informe, realizado con la colaboración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, indica que España cuenta con 260 recursos específicos de cuidados paliativos (0,6 servicios especializados por cada 100.00 habitantes, muy lejos de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales), ocupando el puesto 31 de los 51 países europeos analizados".
El Dr. Mota destacó que "lo realmente preocupante es la falta de equidad en la atención paliativa, que hace que hoy día recibir cuidados paliativos especializados dependa del lugar donde se viva. En nuestro país existe mucha variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos, pero no solo entre unas comunidades autónomas y otras, sino también dentro de las mismas comunidades e incluso de las mismas provincias, porque existen diferencias dependiendo de si se vive en la ciudad o en el medio rural, por ejemplo".
Testar el conocimiento, valores y preferencias del paciente
En cuanto al bloque de conocimiento de la enfermedad, valores y preferencias del paciente con enfermedad avanzada que ingresa en el hospital y de sus familiares, se recomienda indagar y registrar siempre este tema. Las leyes portuguesas y españolas contemplan que el paciente tiene derecho a ser informado de su pronóstico, así como a participar en su plan terapéutico y aceptar o rechazar terapias. Si bien se reconoce que esta comunicación con el paciente es todavía insuficiente.
Por otra parte, cuando se identifica a un paciente en sus últimos días de vida y no puede expresar su voluntad, hay que consultar el registro de voluntades anticipadas (testamento vital), reguladas por la ley y con un registro nacional que pueda ser consultado por los profesionales sanitarios. Pero esta consulta documental fue catalogada de recomendación débil cuando se trata de una enfermedad avanzada donde persiste la capacidad del paciente para expresar su voluntad.
Respecto a las recomendaciones sobre información, confidencialidad e intimidad, son derechos también recabados en las leyes de ambos países, y son derechos individuales, es decir, únicamente el enfermo puede autorizar o limitar a quién se da información sobre su estado. En esa línea, la ley de autonomía del paciente obliga a dejar constancia en la historia clínica de la información que se ofrece a los enfermos. También es imprescindible mantener la intimidad y privacidad cuando se proporcione esta información, así como el hecho de que los familiares conozcan que el final de la vida está próximo. Hubo unanimidad sobre la fortaleza de este grupo de recomendaciones.
Necesidades y registro en los últimos días de vida
En el importante bloque sobre las necesidades del paciente en los últimos días de vida se recomienda evaluar y registrar de forma sistemática la presencia de síntomas y el grado de control de los mismos. Además, todos los servicios deben tener recomendaciones clínicas actualizadas de tratamiento paliativo y de últimos días, orientados al bienestar y control de los síntomas. Se recomienda que la adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico sean compartidas por el equipo asistencial, y consensuadas con el paciente y/o su familia. Se recomienda registrarlo de forma justificada en su historia clínica, como señalan las leyes de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, así como las leyes autonómicas españolas.
Otra recomendación fuerte, como todas las de este grupo, hace referencia a evitar toda prueba o procedimiento diagnóstico que no aporte bienestar al enfermo. Una revisión sistemática, que incluyó más de un millón de pacientes de 38 estudios en 10 países, encontró que 33% a 38% de los pacientes recibieron algún tratamiento no beneficioso al final de su vida, y a 33% a 50% de los pacientes con orden de no reanimación se les hicieron pruebas diagnósticas sin ningún beneficio.[4]
En esa línea, en los pacientes en sus últimos días de vida se recomienda valorar la conveniencia de las órdenes de no reanimación, lo que quedará registrado en la historia clínica. Adicionalmente se propone explorar las necesidades espirituales del enfermo y su familia.
Plan de cuidados de enfermería para cada paciente
En el bloque de atención y cuidados a estos pacientes, también con unanimidad en la fortaleza de las recomendaciones, se recoge que en los últimos días de vida se atenderá al paciente preferentemente en una habitación individual y se facilitará el acompañamiento familiar. Todos los pacientes deben tener un plan de cuidados de enfermería, que incluirá al menos los cuidados de piel, boca, alimentación, eliminación, patrón respiratorio, descanso y manejo del dolor y de otros síntomas de la enfermedad terminal.
También se recomienda facilitar el acceso a cuidados religiosos y psicológicos tanto para el enfermo como para la familia. Otro aspecto no menos relevante señalado en el documento hace referencia a una comunicación estructurada de las transiciones asistenciales (guardias, cambios de turno, fines de semana, vacaciones).
"Es preciso recordar que los cuidados paliativos no solo se prestan desde equipos específicos (que están dirigidos a los pacientes que se encuentran en situación de mayor complejidad y vulnerabilidad), sino que se proporcionan desde atención primaria y otros servicios hospitalarios, como oncología o medicina interna. En este sentido, las reivindicaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos se centran en lograr que existan suficientes equipos de cuidados paliativos específicos que puedan apoyar a la atención primaria a nivel domiciliario, y en los servicios hospitalarios, unidades específicas para aquellas situaciones de gran complejidad que necesitan de apoyo más especializado", puntualizó el Dr. Mota.
Sedación paliativa deliberada por el equipo
En referencia a la sedación paliativa, el documento incluye otras siete recomendaciones, empezando por valorar la necesidad de esta en los pacientes con síntomas refractarios en sus últimos días de vida. El paciente otorgará, bien de modo verbal o por escrito, el consentimiento explícito para la sedación paliativa. Si el afectado no estuviera en condiciones, y actuando por este orden, se consultará el registro de instrucciones previas, se valorarán los deseos previamente expresados del paciente a su familia o allegados, y en su ausencia, se pactará la sedación con la familia. Por tanto, el clínico debe garantizar que se siguen las guías del enfermo consultando sus instrucciones previas.
Otros puntos con fuerte consenso, son que la indicación de sedación paliativa sea deliberada por el equipo terapéutico, así como que todos los servicios deben tener un protocolo establecido del procedimiento.
Las normas de orientación clínica para la sedación paliativa incluirán las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, las dosis de inducción, el mantenimiento y rescate, y la monitorización del nivel de sedación.
Las sociedades europeas y americanas de paliativos cuentan con documentos y recomendaciones entorno a este procedimiento al final de la vida. Además, para monitorizar el nivel de sedación se recomienda utilizar la escala de Ramsay u otra similar. Y obviamente, todas las circunstancias que rodean a la sedación paliativa, comentadas en este bloque deben ser detalladamente recogidas en la historia clínica.
Finalmente, en cuanto a la atención tras la muerte, el documento recomienda con grado fuerte tener un protocolo de cuidados post mortem del cadáver. Sin embargo, el panel de expertos catalogó como recomendaciones débiles proporcionar atención al duelo inmediato de los familiares e identificar y derivar situaciones de riesgo de duelo complicado.
Los doctores Díez-Manglano y Mota han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.
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Citar este artículo: Internistas hispanolusos editan una guía de consenso sobre buenas prácticas en cuidados al final de la vida - Medscape - 15 de enero de 2021.
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