Médicos dicen que el trastorno de excitación genital persistente no tiene por qué ser causa de vergüenza

Karen Weintraub

Conflictos de interés

6 de febrero de 2020

Para Linda Cataldo esto comenzó con una infección vesical y persistió de forma intermitente durante 15 años. El dolor era insoportable, desencadenado múltiples veces al día por algo tan simple como sentarse mucho tiempo o utilizar prendas que raspaban. Su trastorno se denomina trastorno de excitación genital persistente, pero la "excitación" era más como una sensación de ser perseguida por un tigre que el placer de un encuentro sexual. De hecho, le impidió tener relaciones sexuales por años, pues solo empeoraban el trastorno.

El trastorno de excitación genital persistente, en el cual la persona siente en forma repetida excitación sexual sin provocación, se ha considerado un trastorno extremadamente raro y vergonzoso, que ha sido blanco de bromas incluso por médicos. Pero una serie creciente de investigaciones indica que suele pasarse por alto o diagnosticarse incorrectamente.

Aunque es más frecuente en mujeres, el trastorno se considera una versión del priapismo, en el que los hombres tienen erecciones persistentes y a veces dolorosas, por diversos motivos.

Un estudio publicado esta semana en la revista Pain Reports detalla los casos de 10 mujeres con trastorno de excitación genital persistente, los tratamientos que recibieron, y los resultados que obtuvieron.[1]

El estudio incluye una pequeña muestra, lo que dificulta extraer conclusiones más generales. No obstante, en una paciente los síntomas comenzaron cuando tenía 11 años; otra tenía 70, de acuerdo con el estudio. Todas informaron múltiples episodios de excitación al día o casi diariamente, a menudo desencadenados por la vibración de máquinas, sentarse, estar de pie o utilizar el retrete.

La Dra. Anne Louise Oaklander, neuróloga que dirigió la investigación en el Massachusetts General Hospital, comentó que las pacientes con trastorno de excitación genital persistente, a menudo conectadas por grupos de charla por internet, como el de 400 personas, que codirige Cataldo, están mucho más avanzados que la comunidad médica en cuanto a la identificación de las causas y posibles tratamientos.

Muchas pacientes se diagnostican a sí mismas a través de internet, que cuenta con mucha más información basada en rumores, por no decir consejos no fundamentados, que los textos de medicina.

Malinterpretado y a menudo diagnosticado incorrectamente

El estudio aclara que las personas con trastorno de excitación genital persistente con frecuencia reciben atención médica cuestionable. Una mujer que tenía síntomas en sus 70 años recibió 17 sesiones de tratamiento con electrochoque durante siete hospitalizaciones psiquiátricas, basándose en la presunción de que tenía manía sexual. El tratamiento no tuvo ningún efecto en sus síntomas de trastorno de excitación genital persistente.

El trastorno de excitación genital persistente afecta los nervios, según el estudio y otras investigaciones, pero puede tener consecuencias psicológicas. La depresión es resultado lógico del dolor crónico, la vergüenza y ser mal interpretado, o que se burlen de la persona, señaló la Dra. Oaklander, añadiendo que las 10 mujeres que participaron en el estudio refirieron depresión nueva o agravada y varias presentaban ansiedad.

Si las mujeres supieran al respecto, y su médico pudiera tranquilizarlas y orientarlas, no se deprimirían tanto ni estarían tan ansiosas. Dra. Anne Louise Oaklander

"Si las mujeres supieran al respecto y su médico pudiera tranquilizarlas y orientarlas, no estarían tan deprimidas y ansiosas", destacó la Dra. Oaklander.

Los síntomas son muy variables, lo que dificulta el diagnóstico y el tratamiento, añadió Cataldo, defensora de pacientes que ayuda a dirigir el grupo moderado Facebook group PGAD Support . En su propio caso, los síntomas consistían principalmente en dolor del clítoris, "como a punto de un orgasmo, y sensación de una infección vesical", indicó.

Algunas personas refieren tener orgasmos cada 10 segundos. Una mujer en el estudio tuvo dos orgasmos mientras detallaba su trastorno a un grupo de médicos. Otras tardan horas en alcanzar un orgasmo o nunca lo logran y, por tanto, no se resuelve su excitación. "Apenas se pueden imaginar lo que esto hace a una persona desde los puntos de vista físico, mental y espiritual", agregó.

No hay un patrón normal, lo que "dificulta establecer parámetros definidos en torno a los síntomas, a no ser porque la excitación es indeseada y molesta", señaló Cataldo.

Diversas causas y escaso alivio

El nuevo estudio confirma que el trastorno de excitación genital persistente puede deberse a diversos trastornos que afectan los nervios que transmiten la sensación desde los genitales. El más común en los grupos de estudio fue el de los quistes de Tarlov, masas en las raíces nerviosas cerca de la base de la columna, que por mucho tiempo se consideró que no producían síntomas. De las 10 mujeres estudiadas, cuatro tenían quistes de Tarlov.

Su extirpación en una paciente eliminó el trastorno de excitación genital persistente, confirmando que la presión sobre las raíces nerviosas producía el trastorno, pero otra no obtuvo alivio con el tratamiento quirúrgico. Otros trastornos que dañan los nervios raquídeos bajos por discos herniados, en el caso de una mujer, una forma leve de espina bífida, también pueden causar trastorno de excitación genital persistente, de acuerdo con el estudio. La vulvodinia, o dolor crónico en la vulva, puede deberse a la misma lesión que causa trastorno de excitación genital persistente, destacó la Dra. Oaklander.

El trastorno de excitación genital persistente es mucho más frecuente en mujeres, pero los hombres pueden presentarlo también. Puede deberse también a algunos antidepresivos: sea comenzar una nueva prescripción o suspender bruscamente una, según confirmó el estudio.

Otra investigación indica que el trastorno de excitación genital persistente también puede deberse a infecciones de la piel, irritación en la región genital o adelgazamiento de la piel a consecuencia de estrógeno después de la menopausia, de acuerdo con Barry Komisaruk, Ph. D., profesor de psicología en la Rutgers University-Newark, NJ, quien estudia el trastorno. Las crisis epilépticas y el tejido cicatrizal por un trauma que ejerce presión sobre los nervios raquídeos o los distiende también puede ser una causa.

"Realmente no sabemos cuál es la proporción relativa de las causas", añadió. "Hay muchas posibles fuentes diferentes, y en realidad es cuestión de establecer un diagnóstico minucioso para determinar cuáles son las causas".

Lamentablemente muchos médicos no toman en serio las inquietudes de las mujeres, señaló Komisaruk.

"Varias mujeres nos han dicho que cuando refieren sus síntomas a su médico, este les dice: 'Desearía que mi esposa tuviera ese problema', lo cual lo empeora más, pues realmente se sienten martirizadas por esto", destacó.

Así que es probable que muchas personas opten por sufrir en silencio.

Los tratamientos son un desafío

Incluso cuando lo notifican, obtener tratamiento eficaz sigue siendo un reto, demostró el nuevo estudio.

El autodaño es un problema importante entre las personas con trastorno de excitación genital persistente. "Sabemos de seis mujeres en los últimos 4 años han cometido suicidio", indicó Komisaruk. "No pueden obtener ningún alivio".

El tratamiento quirúrgico puede resolver el problema si la causa es un quiste de Tarlov, pero dado que se considera que los quistes no producen síntomas, por lo general el seguro médico rechaza el pago, indicó.

En el nuevo estudio, la mitad de las mujeres no había concluido las pruebas diagnósticas recomendadas ni aceptado el tratamiento aconsejado para sus síntomas, que en ocasiones fue muy eficaz. Para calmar sus síntomas, las pacientes trataron de evitar factores desencadenantes, así como una diversidad de tratamientos, tales como intervención quirúrgica, bloqueo nervioso, terapia sexual, esteroides y anestésicos.

La fuente de alivio, si acaso, dependió por completo del diagnóstico y luego el tratamiento de la causa específica en esa persona, que incluyó quistes de Tarlov y neuropatía periférica, la cual se caracteriza por debilidad, dolor y otros síntomas causados por el daño a los nervios externos a la médula espinal y el cerebro.

Las 10 participantes del estudio habían intentado masturbarse, pero solo dos de las pacientes lograron alivio temporal.

La relación sexual tampoco proporcionó alivio. "¿Quién desea tener una relación sexual después de haber estado excitada todo el día?", comentó Cataldo, quien no intervino en el nuevo estudio.

Las mujeres en el estudio evitaban por completo las relaciones sexuales, y aquellas con parejas dijeron que sentían que su trastorno de excitación genital persistente mataba el deseo. "No quiero tener relaciones sexuales con esta frecuencia. Me estás utilizando", les decían sus parejas, según la Dra. Oaklander.

La mayoría de las mujeres también tuvo problemas de la vejiga, sea orinar con frecuencia o sensación de urgencia, y varias también tenían problemas para defecar.

La Dra. Oaklander destacó que considera que el trastorno es más frecuente en mujeres que en hombres, pues las mujeres tienen más probabilidades de presentar quistes de Tarlov, y también de que se les prescriban antidepresivos. Añadió que el trastorno de excitación genital persistente probablemente es lo mismo que el priapismo, una erección persistente y a menudo dolorosa, ocasionada por un flujo sanguíneo excesivo o sangre que queda atrapada en el pene. Esto puede ser desencadenado por trastornos hemáticos, como anemia drepanocítica y leucemia, así como por algunos fármacos, entre ellos, antidepresivos, ansiolíticos, y anticoagulantes.

Aunque los hombres pueden presentar trastorno de excitación genital persistente, y Cataldo comentó que su grupo ha atendido varios hombres al mes, solo un puñado de casos masculinos se ha comunicado en la literatura médica, agregó la Dra. Oaklander. Los hombres pueden tener incluso menos probabilidad de referir síntomas que las mujeres. "Las erecciones no necesariamente son dolorosas, pero al igual que las mujeres, los hombres se asustan y luego son rechazados por los constantes altibajos", agregó. "Demasiado de algo bueno no es algo bueno, sobre todo día tras día, año tras año".

La Dra. Oaklander destacó que el trastorno de excitación genital persistente, que se identificó apenas en 2001, en gran parte ha sido ignorado por el sistema médico dominado por los hombres debido a su conexión con los genitales, y porque afecta principalmente a las mujeres.

Komisaruk dijo que todavía no tiene pruebas sólidas, pero piensa que el vínculo con antidepresivos puede ser explicado por algún problema en la médula espinal. Modificar el equilibrio de la serotonina en la médula espinal (como hacen algunos antidepresivos) podría, en teoría, modificar la sensibilidad al dolor, el prurito y la sensualidad, lo que conduce al trastorno de excitación genital persistente.

El nombre del trastorno es engañoso

Los tres expertos afirmaron que esperan que pronto se cambie el nombre al trastorno. Utilizar "excitación" para su descripción sugiere una experiencia placentera, lo cual definitivamente no es así, añadió Cataldo.

Es una etapa muy temprana de nuestra comprensión del mecanismo de estos síntomas. Dr. Barry Komisaruk

La Dra.-Oaklander, quien señaló que le gustaría un término más específico que también señale las raíces del trastorno en los problemas del sistema nervioso, ofreció aftodiegersis para la excitación sexual no provocada, o alodiegersis para la excitación por estímulos no sexuales, como sentarse o por prendas de vestir, dependiendo de los síntomas de la persona.

Cataldo, maestra de secundaria de inglés, jubilada, señaló que tuvo extremada suerte en haber podido pagar por el tratamiento quirúrgico para reparar un disco desgarrado, el cual no cubría el seguro médico. Gastó 100.000 dólares en diversos tratamientos en el curso de los años, lo que agotó sus ahorros para la jubilación. El tratamiento quirúrgico más los ejercicios del suelo pélvico le han brindado alivio "98% del tiempo", destacó.

Lo fundamental, agregó Komisaruk, es que se necesita mucha más investigación sobre el trastorno de excitación genital persistente, sus causas y tratamientos potenciales, y los médicos necesitan estar mejor informados sobre el mismo.

"Es una etapa muy temprana de nuestra comprensión del mecanismo de estos síntomas. Ni siquiera estamos en la etapa de pañales, aún estamos en la etapa embrionaria de la comprensión", finalizó.

Para más contenido siga a Medscape en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Comentario

3090D553-9492-4563-8681-AD288FA52ACE
Los comentarios están sujetos a moderación. Por favor, consulte los Términos de Uso del foro

procesando....