Documento de consenso sobre cuidados paliativos en insuficiencia cardiaca incide en aumentar y anticipar su consideración

Dr. Javier Cotelo

4 de octubre de 2019

MADRID, ESP. Los cuidados paliativos mejoran de forma notable la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia cardiaca y de sus familias, por lo que se deben considerar desde el mismo momento del diagnóstico y no solo en las fases finales de la enfermedad, informando al paciente de forma activa y promoviendo su implicación en la toma de decisiones, según refiere el consenso y recomendaciones sobre cuidados paliativos en insuficiencia cardiaca de las Secciones de Insuficiencia Cardiaca y Cardiología Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiología.

Las recomendaciones publicadas en la Revista Española de Cardiología abordan de forma minuciosa diferentes aspectos relacionados con los cuidados paliativos en el campo de la insuficiencia cardiaca, con objeto de mejorar y adecuar los tratamientos a las necesidades y deseos de cada paciente, que debe contar con una información de calidad y participar en la toma de decisiones.[1]

Asimismo, se considera importante la implicación de las autoridades sanitarias para hacer llegar la disponibilidad de los cuidados paliativos a estos pacientes.

La insuficiencia cardiaca es una entidad compleja que conlleva elevadas morbilidad y mortalidad, y cuyo curso y evolución son inciertos y difíciles de predecir. Es una enfermedad grave con elevada morbimortalidad, en la que con frecuencia no se abordan cuestiones referentes a las etapas finales de la vida, sino hasta situaciones avanzadas de la enfermedad.

Uno de los retos a los que se enfrenta el clínico es ofrecer una adecuada información que permita al paciente y su entorno comprender la evolución y el pronóstico de la enfermedad.

Los cuidados paliativos se desarrollaron inicialmente en pacientes oncológicos, si bien se han ido reconociendo e implementando en otras enfermedades de mal pronóstico, y actualmente hasta 39% de las personas que precisan cuidados paliativos es debido a causas cardiovasculares.

Control de disnea y dolor en fases avanzadas

Los signos y síntomas más frecuentes en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada son disnea, congestión sistémica, dolor, depresión, y astenia. Respecto a la disnea, la presentan más de 60% de los pacientes, y generalmente es muy incapacitante. Su abordaje incluye oxigenoterapia, optimización del tratamiento diurético y vasodilatador, el uso de inotrópicos ambulatorios, opiáceos, y en ciertas situaciones, toracocentesis evacuadora.

En cuanto al empleo de opiáceos, su uso es seguro, sin impacto negativo en el pronóstico, y con un riesgo bajo de depresión respiratoria si se evitan dosis altas.

El dolor es habitual en fases avanzadas y se subestima frecuentemente; se puede deber a la propia insuficiencia cardiaca (hipoperfusión e isquemia, congestión), comorbilidades (artrosis, neuropatía diabética, etc.) o a procesos intercurrentes. Independientemente de la causa, se debe evaluar, no minimizarlo, y tratarlo correctamente.

Dr. José Manuel García Pinilla

El Dr. José Manuel García Pinilla, uno de los autores del estudio, presidente de la Sección de Insuficiencia Cardiaca de la Sociedad Española de Cardiología, y cardiólogo del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, ha comentado al respecto para Medscape en Español que "dentro de los cuidados paliativos cardiológicos, los opiáceos están indicados para tratar el dolor y la disnea en pacientes con insuficiencia cardiaca muy avanzada".

"Sin embargo —y como ocurre con el resto del manejo paliativo en este síndrome— debido a la dificultad de predecir el pronóstico de la enfermedad, ya que el concepto de ‘terminalidad’ en esta patología es más complejo que en las enfermedades oncológicas, de su utilización se beneficia un número pequeño de pacientes y generalmente se realiza tarde".

El experto añadió:"Es cierto que en la mayor parte de las ocasiones, en situación de últimos días o terminalidad, los pacientes reciben opiáceos para mejorar su situación clínica, pero generalmente asociados a sedoanalgesia del paciente terminal. La utilización de opiáceos en formulaciones diferentes a la parenteral en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada es muy residual".

Qué dispositivos implantados desactivar

La posibilidad de tener que desactivar un dispositivo implantado a lo largo de la enfermedad se debe discutir con el paciente y su familia desde el momento del implante y posteriormente, sobre todo cuando haya cambios significativos en el curso de la enfermedad y evitar hacerlo en los últimos días de vida.[2]

Con el marcapasos se recomienda mantener su funcionamiento normal, ya que no modifica el curso de la enfermedad, y su desactivación puede producir un empeoramiento de los síntomas e incluso el fallecimiento de pacientes.

En pacientes con tratamiento de resincronización cardiaca se aconseja mantener la estimulación biventricular, por el riesgo de empeorar los síntomas, evitando el implante o recambio de estos dispositivos en fases avanzadas de la enfermedad.

Respecto a desfibriladores automáticos implantables, es amplio el consenso sobre la conveniencia de desactivar estos dispositivos.

En otros, como los registradores de eventos o los neuroestimuladores, también se recomienda su desactivación. En los dispositivos de asistencia ventricular se aconseja que la consulta con especialistas en cuidados paliativos se incluya sistemáticamente antes del implante, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes la lleva a cabo en el mes previo a su muerte, y la gran mayoría fallece en el hospital, con terapias avanzadas, como ventilación mecánica o diálisis.

Orden de no reanimar ante una parada

La orden de no reanimar se debería ofrecer a los pacientes debidamente informados sobre la posibilidad de expresar su renuncia, voluntaria y anticipada, a recibir reanimación cardiopulmonar en caso de sufrir una parada cardiorrespiratoria.

A pesar del pronóstico que tiene la insuficiencia cardiaca, el uso de estas órdenes está menos extendido que en otras especialidades, con una utilización menor, más tardía, menos convincente y peor interpretada.

El desarrollo de una orden de no reanimar forma parte de la planificación general y anticipada de los cuidados al final de la vida, y las conversaciones sobre las preferencias relativas a estos cuidados deben realizarse con suficiente antelación al estadio terminal, coincidiendo con revisiones ambulatorias, donde es de esperarse una mayor estabilidad clínica que facilite su participación activa en la toma de decisiones, o bien tras episodios de descompensación, o incluso descargas del desfibrilador implantado.

La mayor parte de pacientes con insuficiencia cardiaca reconoce no haber tenido una conversación con sus médicos sobre el final de la vida ni sobre sus preferencias de reanimación. De hecho, solo 12% de los médicos implicados en el tratamiento de estos pacientes refiere mantener periódicamente conversaciones sobre el final de la vida.[3]

El estudio aclara que esta orden solo se debe aplicar en el momento único de la parada cardiorrespiratoria para no iniciar la reanimación o para suspenderla, pero en ningún caso debe afectar a otros cuidados.

Por eso es difícil de explicar la infrautilización de tratamientos farmacológicos, medios diagnósticos y medidas no farmacológicas en los pacientes que tienen una orden de no reanimar en su historia clínica frente a aquellos que no la tenían.

Sedación paliativa en síntoma refractario y sufrimiento intenso

La sedación paliativa se debe considerar como una herramienta terapéutica para el control de un síntoma refractario para el que los demás tratamientos no han conseguido ser eficaces y que provoca un malestar o un sufrimiento intenso en el paciente en situación de final de la vida. Esta consiste en la administración de fármacos, solo en la dosis necesaria, para causar la disminución del nivel de conciencia hasta un punto en el que el paciente ya no pueda percibir el síntoma, y para llevarla a cabo siempre se debe contar con el consentimiento del paciente.

Se trata de un proceso que incluye varias fases: inicialmente se debe plantear si el enfermo está en situación de últimos días, presenta un síntoma, y el objetivo es reducir el sufrimiento que este le causa, o bien si el paciente lo desea, está suficientemente bien informado y tras haber obtenido su consentimiento. Ya que es una decisión compleja, debe tomarse de forma conjunta por todos los profesionales implicados en su atención clínica.

Por otro lado, todos estos pasos deben quedar debidamente registrados en la historia clínica. En cuanto al procedimiento, se debe realizar una adecuación del esfuerzo terapéutico, suspendiendo algunos tratamientos como anticoagulación, transfusiones, alimentación enteral o parenteral. Además hay que elegir el fármaco adecuado calculando la dosis a administrar, así como las de mantenimiento y rescate.

Por último, se deberá realizar un seguimiento con evaluaciones periódicas del nivel de sedación, la respuesta a la estimulación, la temperatura, etcétera.

El Dr. García indicó que "debido el carácter crónico de la insuficiencia cardiaca y su pronóstico infausto, los cuidados paliativos deberían iniciarse prácticamente desde el diagnóstico. Entendiendo por cuidados paliativos un abordaje integral, no solo basados en el alivio del dolor y la disnea, sino que incluyan también aspectos sociales, familiares, psicológicos y teológicos, que permitan al paciente y su familia conocer la enfermedad y su pronóstico, y afrontar decisiones que se tendrán que tomar en algún momento del curso de la enfermedad, por ejemplo, decidir sobre desconexión de dispositivos de desfibrilación, renunciar a maniobras de reanimación cardiopulmonar o conexión a dispositivos mecánicos de soporte avanzado asistencia circulatoria, ventilación mecánica, técnicas de depuración renal extracorpórea)".

El Dr. García señaló que "los cuidados paliativos deberían iniciarse una vez que se ha conseguido la optimización clínica del paciente, no se ha producido una recuperación completa de la situación de fallo cardiaco y cuando el paciente inicia un proceso de insuficiencia cardiaca crónica. En estas fases iniciales es importante informar al paciente y sus familiares o cuidadores del pronóstico de la enfermedad y de las decisiones que se deben tomar en el curso de la misma".

"Será la progresión de la enfermedad la que determinará qué tipo de alternativa terapéutica se debe tomar para aliviar síntomas en función del perfil de cada paciente: diuréticos parenterales, diálisis peritoneal, inotropos intravenosos periódicos ambulatorios o manejo del dolor y la disnea con opiáceos y analgésicos", añadió el experto.

Respeto a los principios de la bioética

La atención de los pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada debe respetar los 4 principios de la bioética, salvo en las situaciones en que sea imposible cumplirlos porque dos o más entren en conflicto, en cuyo caso hay que individualizar cada caso. Se debe alentar a los pacientes a expresar y documentar sus valores, objetivos y preferencias, en particular en lo que respecta a la toma de decisiones al final de la vida. En las situaciones complejas se debe considerar una consulta con el comité de ética asistencial o con la unidad de cuidados paliativos.

El Dr. García apuntó que "lo ideal sería disponer de acceso a cuidados paliativos en todos los pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada. El paciente con insuficiencia cardiaca es muy distinto al paciente oncológico: es frecuente que sufra episodios de descompensación aguda, algunos graves, que van aumentando en frecuencia conforme la enfermedad avanza, deteriorando progresivamente el pronóstico del paciente. Sin embargo, en la mayor parte de las ocasiones los pacientes superan estas descompensaciones y vuelven a un estado de estabilidad. Lo complicado es determinar cuándo no se va a producir una recuperación que lleve a la utilización de sedoanalgesia para el control de síntomas".

Escasa y tardía derivación a paliativos

Dra. Luisa Vega Giménez

Por su parte, la Dra. Luisa Vega Giménez, especialista en Medicina Interna, Máster en Cuidados Paliativos y médico adjunto del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Álava, en País Vasco, España, comentó a Medscape en Español que "la derivación de pacientes con insuficiencia cardiaca a servicios de cuidados paliativos todavía se produce en pocos casos, y además, tarde en el proceso evolutivo de la enfermedad del paciente. Esto quizás sea debido al aumento de técnicas y tratamientos registrado en los últimos años en la esfera cardiológica, los cuales pueden prolongar los años de vida del paciente".

"En ocasiones son utilizados indiscriminadamente, sin hacer una valoración previa de sus beneficios e inconvenientes a corto y largo plazos antes de ser aplicados. Esto ocurre porque sigue primando como objetivo fundamental conservar y prolongar la vida, y no la calidad de vida hasta el inevitable exitus, que es lo que intentamos en cuidados paliativos", añadió la experta.

La especialista apuntó que "las barreras con las que se encuentran los especialistas, son la incertidumbre pronóstica (aumentada por estos importantes avances), el desconocimiento profesional sobre lo que los cuidados paliativos pueden aportar como alternativa, y el desconocimiento social de esta otra forma de ‘mirar’ y de sus beneficios en términos de calidad de vida".

Asimismo, agregó que, en su opinión, "esta situación podría mejorar si hubiera mayor conocimiento por parte de los servicios de cardiología en cuanto a los criterios para considerar que un paciente se va a beneficiar más de cuidados con un objetivo paliativo y no curativo".

"Una forma de conseguirlo podría ser realizando una valoración/evaluación conjunta de los pacientes con insuficiencia cardiaca evolucionada por parte de cardiología y cuidados paliativos. Se conseguiría con esto un acercamiento entre servicios y criterios derivados del trabajo conjunto, el cual pienso que podría repercutir de forma muy positiva en el cuidado del paciente, que es el objetivo final común", concluyó.

Todos los autores han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente. La Dra. Vega ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.

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