Myriam Vidal

4 de julio de 2019

ACAPULCO, MEX. Brindar cuidados paliativos es una obligación legal en nuestro país y recientemente el Pleno del Senado aprobó la reforma al artículo cuarto constitucional para incorporar los cuidados paliativos multidisciplinarios ante enfermedades en situación terminal, limitante o que pongan en peligro la vida. Sin embargo, muchos centros de salud carecen de médicos, clínicas, programas o guías especializadas para hacerlo

Durante el XXV Congreso Internacional de Onco-Hematología Pediátrica, celebrado en Acapulco, México, se presentó la "Red Oncopaliativa del Instituto Nacional de Cancerología", para que cada vez más centros de salud se unan y comiencen a considerar la paliación dentro de sus políticas hospitalarias.[1,2]

La Organización Mundial de la Salud reporta una amplia diversidad de enfermedades que requieren cuidados paliativos, entre ellas, enfermedades cardiovasculares crónicas, cáncer, enfermedades respiratorias crónicas, síndrome de inmunodeficiencia adquirida y diabetes, sin embargo, actualmente el cáncer, en específico el cáncer pediátrico, es una de las patologías que más preocupa a los doctores por su alta incidencia en la población mexicana.

De acuerdo con datos del Programa Nacional de Cáncer Infantil, en México el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en niños de entre 5 y 14 años de edad, con 5.000 a 6.000 casos nuevos al año. Estos pacientes se enfrentan a tratamientos dolorosos que fácilmente podrían ser aliviados con cuidados paliativos.

Sin embargo, poco importa que los cuidados paliativos estén respaldados por distintas leyes como el artículo 4 de la Constitución Mexicana, la Ley general de salud, la NORMA Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, el acuerdo de obligatoriedad del Consejo de Salubridad General de 2014, así como guías de práctica clínica y de manejo integral de cuidados paliativos, mientras no exista una cultura genuina entre los médicos sobre la importancia del bienestar del paciente más allá de las terapias curativas.

Dr. Jorge Ramos

"Los cuidados paliativos en la población pediátrica son obligatorios. Es importante que lo sepamos en la gestión y en el cabildeo con nuestras autoridades. No es por bondad, o que queramos ofrecer algo extraordinario, sino que forma parte de la atención que tendríamos que dar de manera obligatoria, ya que es  un derecho", señaló el Dr. Jorge Ramos, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Regional Dr. Valentín Gómez Farías, del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado.

Asimismo, el Dr. Ramos añadió: "Aunque existe gran cantidad de investigaciones al respecto de los cuidados paliativos que se practican a nivel internacional, en México estos se prestan de manera aislada".

Por ello, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado se dio a la tarea de llevar a cabo una investigación interna en la que se encuestó a sus diferentes unidades de salud para conocer la capacidad instalada sobre cuidados paliativos.

En dicho estudio encontraron que aun cuando el instituto cuenta con 1.160 unidades, únicamente en 26 sitios, y todos de segundo o tercer nivel, se presenta actividad paliativa con una distribución sobre todo central, particularmente en el Centro Médico 20 de Noviembre y algunos los hospitales regionales.

"Cuando preguntamos sobre los equipos vemos que hay gente que está trabajando cuidados paliativos, que se entrega, que da lo mejor de sí sin que pertenezca al organigrama. Estamos trabajando por buena voluntad y dependiendo de lo que el directivo en turno nos diga", señaló el especialista.

Más aún, ninguno de los centros cuenta con atención las 24 horas del día 7 días a la semana los 365 días del año. "Esto es preocupante, porque quiere decir que si tienes dolor probablemente debes presentarlo durante la mañana", continuó el Dr. Ramos.

En cuanto al acceso a opioides, solo tienen acceso a un opioide débil, tramadol, tabletas sublinguales de buprex, y buprenorfina en presentación transdérmica, con acceso muy restringido a morfina.

Ante esta situación, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado tiene un plan nacional 2019 - 2024 que toma en cuenta a la población pediátrica con toda una agenda de tratamientos y cuidados que aún requiere un diálogo de manera conjunta.

"Necesitamos tener equipos interdisciplinarios, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, voluntarios, médicos; y necesitamos presupuesto, ya que no hay un solo peso para los cuidados paliativos", enfatizó el Dr. Ramos.

Dr. Enrique López

Una situación similar ocurre en el Instituto Mexicano del Seguro Social. El Dr. Enrique López, onco-pediatra del Hospital Siglo XXI, presentó una iniciativa reciente en la que habilitó la primera sala de cuidados paliativos del país para niños con cáncer.

Esto forma parte de un proyecto más grande que tiene el Instituto Mexicano del Seguro Social, en el que busca llevar los cuidados paliativos a cada hospital con grupos de expertos conformados por lo menos con un pediatra, un fisioterapeuta, una enfermera, un psiquiatra, un anestesiólogo, un trabajador social, un tanatólogo y todo un equipo de voluntariado.

Si bien ambos hospitales están comenzando a enfocarse en la importancia de invertir tiempo, dinero y recursos en los cuidados paliativos, particularmente en la población pediátrica, lo cierto es que estos esfuerzos siguen siendo aislados, y van contra corriente.

El Dr. Ramos presentó los resultados de otra investigación realizada en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, en la cual la mayor parte de los médicos especialistas en cuidados paliativos expresó que uno de los mayores obstáculos con los que existen es la falta de entendimiento de las autoridades y colegas sobre la importancia de los cuidados paliativos.

"Decían: ‘Es que no siempre me comprenden, no se entiende cuál es la filosofía de los cuidados paliativos’. Falta disponibilidad y compromiso, sensibilidad y comprensión. Muchas veces hay desinterés ante este tipo de pacientes. Hay una resistencia clara al cambio y hay una indefinición de papeles entre los profesionales paliativistas y curativos", comentó el Dr. Ramos.

Además, señaló que los cuidados paliativos pediátricos deberían darse desde que se diagnostica la enfermedad, uniendo esfuerzos entre los tratamientos paliativos y los curativos, y no esperar hasta que se llegue a la fase final.

Por otro lado, tampoco hay centros que ofrezcan capacitación y certificación en cuidados paliativos pediátricos. "Hay una brecha entre un marco legal y la realidad de lo que ofrecemos", advirtió el onco-pediatra.

Es así que en un esfuerzo por llevar los cuidados paliativos a más centros de salud, el Instituto Nacional de Cancerología organizó una ‘Red Oncopaliativa’ a través de los centros estatales de cancerología. A la fecha ya cuenta con 35 centros miembro, y no solamente de cáncer, sino de otras especialidades.

La red está visible y puede ser consultada en línea con la ventaja de que doctores de todo el país que atienden a pacientes que a veces se trasladan grandes distancias en busca del tratamiento puedan referir a dichos pacientes a otros centros de salud dentro de la República Mexicana.

Dra. Silvia Allende

"Creo que es una buena oportunidad para que hagamos bases de datos óptimas que puedan consultar tanto el público general como los profesionales de la salud, para promover los cuidados paliativos a nivel nacional, y sumar estas experiencias tan importantes tanto  el Instituto Mexicano del Seguro Social, como el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado", concluyó la Dra. Silvia Allende, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.

Los doctores Ramos, López, Arreguín González y Allende han declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.

Siga a Myriam Vidal de Medscape en Español, en Twitter @myriam_vidalv.

Para más contenido siga a Medscape en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Comentario

3090D553-9492-4563-8681-AD288FA52ACE
Los comentarios están sujetos a moderación. Por favor, consulte los Términos de Uso del foro

procesando....