La muerte en el niño es un hecho difícil de aceptar y muy doloroso; constituye siempre una desgracia inesperada que rompe el esquema que la sociedad y nuestra cultura tienen del desarrollo de la vida humana.
Cuando al niño se le diagnostica una enfermedad irrecuperable y con pronóstico de muerte próxima, se produce un impacto fuerte en los padres con una serie de cambios psicológicos que van desde la incredulidad hasta la aceptación. Por otra parte, los pediatras en algún momento de su experiencia laboral se han enfrentado a la inevitable muerte de un niño, la cual es una situación difícil de aceptar y muchas veces optan por un exceso de medidas terapéuticas, cayendo en la obstinación terapéutica, generando sufrimiento al paciente, deteriorando la calidad de vida, y en muchas ocasiones, prolongando la agonía.
Referente a este tema y en el marco de la 8.ª Cumbre Pediátrica de la Sociedad Mexicana de Pediatría, que se realizó los días 24, 25 y 26 de abril del presente año, se presenta una mesa redonda denominada "Visión Integral de la Obstinación Terapéutica: Aspectos Clínicos, bioéticos y jurídicos", donde el Dr. Remigio Antonio Véliz Pintos, la Dra. Martha Patricia Márquez Aguirre y la Dra. María Cristina Caballero Velarde sesionan el tema.[1]
Estado terminal
En primer lugar el Dr. Remigio Véliz hizo referencia a los pacientes con enfermedad en estado terminal, definiendo este como "todo padecimiento reconocido, irreversible, progresivo e incurable que se encuentra en estado avanzado y cuyo pronóstico de vida para el paciente es menor de 6 meses".
En cuanto a pacientes en estado terminal, define cuidados paliativos como "el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo, controlando el dolor y otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales, como un proceso para mejorar el confort y la calidad de vida ante la muerte, sin alargar ni acortar la vida".
Durante la sesión se mencionó que existe un proceso hacia la muerte, iniciando con un estado de salud hasta la enfermedad curable o la enfermedad incurable, proceso durante el cual puede existir un punto de inflexión en donde ya no se recupera de las complicaciones, con posterior deterioro generalizado. Este punto de inflexión en el paciente crónico corresponde con la fase terminal, donde el diagnóstico de fase terminal es establecido por el grupo de expertos y puede durar días o semanas.
¿Obstinación terapéutica?
Otro término que el Dr. Remigio Véliz definió es la obstinación terapéutica, como "la adopción de medidas desproporcionadas o inútiles, con el objeto de alargar la vida en situación de enfermedad incurable, terminal, o de agonía". La población vulnerable la constituyen principalmente enfermos terminales, personas mayores, personas con discapacidad, niños extremadamente prematuros, pacientes con deterioro neurológico-psíquico y pacientes en estado vegetativo permanente, siendo la obstinación terapéutica una falta de ética moral y legal.
Además, agregó que en 1990 la Organización Mundial de la Salud adoptó la definición de cuidados paliativos como un cuidado total activo de pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo, precisando el control del dolor y de otros síntomas, así como el control de problemas psicológicos, sociales y espirituales.
Los objetivos de cuidados paliativos por parte de la Organización Mundial de la Salud son los siguientes:
Mejorar la calidad de vida del paciente, proporcionando alivio del dolor.
No alargar ni acortar la vida, reafirmando la importancia de esta.
Considerar la muerte como algo normal, dando apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.
Dentro del contexto de cuidados paliativos aparece el término de "limitación de esfuerzo terapéutico" como la decisión mediata sobre la no implementación o la retirada de medidas terapéuticas, al anticipar que no conllevan beneficio significativo al paciente. Un segundo término es la "proporcionalidad terapéutica" como las medidas necesarias de acuerdo a la condición clínica del paciente, tomando en cuenta su aspecto, cultura, nivel social, psicológico y familiar. El tercer término es "adecuación de esfuerzo terapéutico" como la aplicación de medidas terapéuticas adecuadas y proporcionales a la situación real del enfermo, en correspondencia al diagnóstico, pronóstico y estado evolutivo de la enfermedad.
Finalmente, el Dr. Remigio Véliz destacó que existe la obstinación terapéutica y que los médicos deben tener conciencia de lo que esta significa. Una vez hecho el diagnóstico y falta de un tratamiento curativo, siempre debe darse información al paciente y a los padres. Y lo más importante: en la medida que sea necesario y propicio, deben iniciarse los cuidados paliativos.
Medidas terapéuticas fuera de tratamiento médico como cuidados paliativos
La Dra. Márquez continuó el debate, introduciendo el tema sobre nutrición-hidratación en aquellos pacientes considerados fuera de tratamiento médico. Durante los cuidados paliativos se debe administrar bienestar y alivio de los síntomas, más que ofrecer cualquier forma de soporte nutricio invasivo, siendo claro que el soporte nutricio debe formar parte de los cuidados paliativos integrales, siempre que su objetivo sea proporcionar un estado de bienestar al paciente, no para mejorar el estado de nutrición y tampoco para prolongar el proceso de muerte, evitando también que se conduzca a la muerte por inanición en pacientes terminales con expectativa de vida más prolongada.
Siempre hay que tener en cuenta la balanza entre la calidad de vida y la no modificación de la progresión de la enfermedad. Por lo anterior, durante la fase de la etapa paliativa no se sugiere dar un soporte nutricio agresivo (sondas, catéteres, etc.), y en la fase agónica la nutrición e hidratación podrían estar contraindicadas. El soporte nutricional enteral en ningún caso va a curar la enfermedad ni va a evitar la progresión hacia la muerte, pero podría mejorar la calidad de vida, evitando complicaciones y haciendo que el deterioro sea menos rápido.
Por otro lado, la Dra. Márquez dijo que, éticamente el uso de la nutrición parenteral sería excepcional, haciendo énfasis en que todo procedimiento médico que no justifica ser administrado o tiene nula o escasa utilidad y que no produce ningún beneficio, no es aconsejable.
La especialista concluyó que ha sido avalada la no instauración o retiro de nutrición-hidratación en pacientes en situaciones clínicas al límite y que son ética y legalmente aceptadas y que la posición de la American Society for Parenteral and Enteral Nutrition es que la nutrición-hidratación puede ser discontinuada sobre bases clínicas y éticas, en tanto dicha discontinuación no entre en conflicto con la legislación vigente, políticas institucionales y consentimiento de los encargados de la toma de decisiones.
Obstinación: ética y ley
Finalmente. la Dra. Caballero presentó el tema de la obstinación terapéutica ante la ética y la ley, refiriendo que el temor de los médicos a ser demandados lleva a recurrir a la obstinación terapéutica, sin embargo, también puede ocurrir demanda por obstinación terapéutica.
La Dra. Caballero hizo referencia a la muerte digna, comentando que surge de la visión horrorizada de la sociedad frente a la forma de morir, esto es asociado al avance tecnológico. Asimismo, señaló que siempre deben tomarse en cuenta los valores éticos, y que los pacientes deben ser especialmente protegidos, respetando su derecho de ser tratados con dignidad, sus creencias, su privacidad, su derecho a la autonomía, y recibir suficiente información para consentir o rechazar el tratamiento.
Las decisiones éticas deben tomarse en relación con los principios de beneficencia, autonomía, no maleficencia, justicia y veracidad, así como valores (dignidad humana, confidencialidad y calidad de vida).
Por otro lado, si bien los pacientes tienen derecho moral a rechazar el tratamiento de soporte vital, no tienen derecho a exigirlo; los padres muchas veces exigen hacer todo lo posible, sin embargo, quien toma la decisión es el médico, evitando caer en obstinación terapéutica.
El médico debe incluir la evaluación bioética y la toma de decisiones con contenido moral, convencido de que cada caso es diferente en su entorno familiar y de valores.
En México, en 2008 se publica la ley de voluntad anticipada, refiriendo no a la eutanasia y sí a los cuidados paliativos.
La especialista concluyó con una cita de Asher Brown: "Escribir sobre la toma de decisiones al final de la vida es tema de interés en bioética, pero sin duda es un acto de juicio médico, trabajo en equipo y liderazgo, sometiéndose, por supuesto, a las leyes de cada sociedad y país".
Punto de vista
Uno de los principales propósitos de esta mesa redonda fue que los pediatras conocieran las normas legales, el significado de obstinación terapéutica y lo que como pediatras podemos hacer en el contexto de la práctica clínica pediátrica, ayudando a los pacientes a llegar a la muerte sin sufrimiento, dentro de un marco ético, legal y humano. Sin duda fue una sesión interesante, donde tuvimos la oportunidad de actualizarnos y escuchar experiencias de eminencias en el área de bioética.
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Citar este artículo: Obstinación terapéutica: medidas desproporcionadas ante una enfermedad incurable - Medscape - 24 de mayo de 2019.
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