La mayoría de las muertes entre los pacientes pediátricos con epilepsia es debida a infecciones

Pauline Anderson

Conflictos de interés

29 de junio de 2018

LISBOA, PRT. La mayoría de pacientes pediátricos con epilepsia que mueren sucumbe a una infección durante los meses de invierno, según muestran los resultados preliminares de un nuevo estudio del Reino Unido.[1]

El estudio también encontró que la mayor parte de la mortalidad se presentó en varones que tenían entre 11 y 15 años de edad.

Debido a que los estudios previos de mortalidad en pacientes pediátricos con epilepsia tenían problemas de diseño, "queríamos proporcionar algún tipo de información basada en evidencia para los médicos y las familias", expresó Omar Abdel-Mannan, estudiante de neurología pediátrica en el Great Ormond Street Hospital for Children, en Londres, Reino Unido.

El estudio fue presentado en el Congreso de la Academia Europea de Neurología 2018.

Riesgo de muerte prematura

La epilepsia es la afección incapacitante del sistema nervioso central más frecuente a largo plazo, y afecta a más de 6000 personas en el Reino Unido, indicó Abdel-Mannan.

Los pacientes pediátricos –y adultos– con epilepsia tienen mayor riesgo de muerte prematura por múltiples causas, incluidas las complicaciones convulsivas (como aspiración, sofocación, lesión y estado epiléptico), afecciones subyacentes (como tumores cerebrales), suicidio, y muerte súbita inesperada en la epilepsia.

Estudios previos han mostrado serias deficiencias en la atención, pero los investigadores consideran que esto no refleja con precisión la imagen de la mortalidad entre los pacientes pediátricos con epilepsia.

"Pensamos que se necesitaba un sistema prospectivo de vigilancia activa para estimar la mortalidad por epilepsia", comentó Abdel-Mannan.

Los investigadores recopilaron información en todo el Reino Unido durante un año, desde noviembre de 2016 hasta octubre de 2017.

Utilizaron información de la British Pediatric Surveillance Unit, una unidad de investigación que forma parte del UK Royal College of Pediatrics. Su sistema de notificación de casos implica ponerse en contacto con cada pediatra en el Reino Unido, e investigar sobre diversas cuestiones, en este caso, la mortalidad.

Cuando los médicos notifican los casos, la British Pediatric Surveillance Unit se contacta con los investigadores, y estos con los pediatras, para obtener información sobre pacientes individuales a través de cuestionarios.

La tasa de respuesta de los médicos es de aproximadamente 94% a 95%, por lo que el sistema de informes es altamente confiable, señaló Abdel-Mannan.

Para este estudio, la mortalidad pediátrica se definió como los pacientes que fallecieron entre la edad de 1 mes y 16 años, con diagnóstico de epilepsia, y que habían tenido convulsiones, o recibían medicamentos anticonvulsivos durante los últimos 5 años.

Aunque hubo 131 notificaciones de casos, 20 se perdieron durante el seguimiento, 14 fueron reportes duplicados, y 9 no cumplieron los criterios de inclusión. Esto dejó 88 casos confirmados que se incluyeron en el análisis.

Las muertes ocurrieron a lo largo del año, con el mayor número en enero, y el menor en agosto.

Casi 90% de los casos reportados fue de Inglaterra, con unos pocos de Gales, Irlanda y Escocia. Pero Abdel-Mannan cree que algunos casos escoceses pueden haber pasado desapercibidos, "ya que el estudio no estaba completamente desarrollado" en ese país.

La mayor proporción de pacientes pediátricos que fallecieron (46%) tenía entre 11 y 15 años. Alrededor de 66% hombres, y 70% de raza blanca; los asiáticos del sur representaban el siguiente grupo racial más grande.

Pico invernal

Las causas más comunes de muerte fueron neumonía o infección del tracto respiratorio inferior (14%), y sepsis (10%), que juntas constituyeron la cuarta parte de todos los casos. Esto "podría explicar el pico de muertes invernales", destacó Abdel-Mannan.

De los 72 casos con información relevante, poco más de un tercio de las muertes se debió al síndrome de Dravet, el síndrome de Lennox-Gastaut, u otro síndrome de epilepsia.

Casi 90% de los pacientes pediátricos tuvo algún retraso en el desarrollo, y más de la mitad (52%) experimentó convulsiones tónico-clónicas generalizadas.

"Aún más interesante fue el hecho de que 23% de los pacientes pediátricos no tuvo convulsiones al momento de la muerte", informó Abdel-Mannan.

Hubo 10 casos de probable o indudable muerte súbita inesperada en la epilepsia, aunque el número verdadero puede ser mayor, manifestó Abdel-Mannan. "Creemos que quizá hubo algunos más entre la gran cantidad de muertes 'desconocidas'".

Valproato sódico y levetiracetam fueron los fármacos antiepilépticos más frecuentemente prescritos. Alrededor de 90% de los pacientes pediátricos recibía al menos un fármaco antiepiléptico, aunque 10% falleció sin tomar ningún medicamento, puntualizó Abdel-Mannan.

En más de la mitad de los casos se llevaron a cabo conversaciones con la familia sobre los temas de la muerte, o muerte súbita inesperada en la epilepsia.

Solo 36% de los pacientes tenía un neurólogo pediátrico involucrado activamente en su cuidado, aunque aproximadamente la mitad tenía un pediatra general con interés en neurología, a cargo de su cuidado.

Recopilar los datos de mortalidad en pacientes pediátricos con epilepsia es un desafío, señaló Abdel-Mannan. "Como pueden imaginar, hay mucha sensibilidad en torno a este tema".

Señaló que con frecuencia se retrasa la presentación de informes. En ocasiones, el médico que aporta los datos no es el encargado de las historias clínicas, "así que debemos buscar al médico principal para obtener la información".

Además, los resultados post mortem a menudo no están disponibles cuando se presentan los reportes, y la información del certificado de defunción puede estar ausente.

Pacientes complejos

El copresidente de la sesión, Dr. Ivan Rektor, profesor de neurología de la Masaryk University Brno, República Checa, comentó que 24% "es un número inusualmente alto" de pacientes que murieron por sepsis o neumonía.

Abdel-Mannan explicó que se trata de pacientes complejos con múltiples comorbilidades. "No son una cohorte de niños sanos".

El Dr. Rektor también se preguntó si el alto riesgo de sepsis ocurrió tanto en adolescentes como en pacientes pediátricos más pequeños.

El número más bajo de muertes se produjo en pacientes menores de 1 año, y la tasa entre los de 5 a 10, y 11 a 15 años, "no fue tan diferente", señaló Abdel-Mannan.

"Sería interesante volver y revisar si esto se correlacionó con los casos de sepsis y neumonía".

Cuando se le pidió que proporcionara más detalles sobre los casos de muerte súbita inesperada en la epilepsia, Abdel-Mannan dijo que la mayoría de estas muertes ocurrió en el hogar o en un hospicio, y no hubo testigos. Además, la mayoría de los pacientes involucrados presentaba uno de los síndromes, como el de Dravet.

Cuando se le preguntó si tenía alguna sugerencia para prevenir las muertes, Abdel-Mannan comentó que "hay una discusión en la literatura pediátrica" sobre los dispositivos que capturan las convulsiones, así como recomendaciones para dormir al lado de una pareja.

"Esto es algo que queremos ver en el futuro", concluyó Abdel-Mannan.

El estudio recibió fondos de la acción para la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP Action).

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