Importancia de las referencias tempranas a los cuidados paliativos, con la Dra. Quesada desde el XXIII Congreso Internacional de la AMOHP 2017

Dra. Lisbeth Quesada Tristán; Lic. Enf. Jessica Ramírez

Conflictos de interés

30 de noviembre de 2017

COLABORACIÓN EDITORIAL

Medscape &

Lic. Enf. Jessica Ramírez: Hola, bienvenidos a Medscape en Español, estamos en León, Guanajuato, México, desde el XXIII Congreso Internacional de la Agrupación Mexicana de Oncohematología Pediátrica (AMOHP). Soy Jessica Ramírez y hoy vamos a hablar de un tema muy importante: "La referencia temprana con el equipo de cuidados paliativos", con la Dra. Lisbeth Quesada, del Hospital Nacional del Niño, en San José, Costa Rica. Bienvenida.

Dra. Lisbeth Quesada Tristán: Muchísimas gracias por invitarme.

Lic. Enf. Jessica Ramírez: Doctora, queremos saber, ¿por qué es importante la derivación oportuna del paciente hematoncológico pediátrico al servicio de cuidados paliativos?

Dra. Lisbeth Quesada Tristán: Bueno, este es un equipo que trabaja interdisciplinariamente y trabaja el modelo biopsicosocial.[1,2] Cuando ya no podemos curar a un paciente, debemos referirlo al equipo de cuidados paliativos. Ojalá que ese equipo hubiera podido estar incorporado al equipo tratante desde un inicio del tratamiento, para que no exista una ruptura entre el equipo tratante y el nuevo equipo de cuidados paliativos que entre a trabajar con la familia, en un proceso de aceptación de la terminalidad de la enfermedad del paciente.[3,4]

Una referencia temprana al equipo de cuidados paliativos es muy importante porque le va a permitir a la familia un proceso de aceptación de lo que está sucediendo con el ser querido. Le va a permitir a la familia empezar a tratar de vivir al día.

¿Por qué?, porque con una noticia tan importante (como es que nuestro ser querido, nuestro niño, nuestro adolescente, esté enfrentando la fase terminal de una enfermedad) va a haber mucho sufrimiento y mucho dolor, y podríamos permanecer el tiempo de vida que le quede a nuestro ser querido realmente sufriendo y llorando (tal vez lo podríamos denominar “desperdiciando ese tiempo”), en vez de vivirlo intensamente con nuestro ser querido.

Entonces, una referencia temprana permite al equipo de cuidados paliativos, eventualmente, poder ayudar a la familia a enfrentar ese proceso viviendo al día.

La referencia temprana también le va a permitir al equipo tratante de cuidados paliativos poder hacer un abordaje integral del dolor, un abordaje integral de la familia, y un abordaje integral de los síntomas. Sabemos muy bien que cuando una persona viene padeciendo dolor importante, intenso, severo, y por mucho tiempo, ofrece un reto (por decirlo así), es un poco más difícil llegar a controlar el dolor adecuadamente; que, cuando el dolor empieza a presentarse en la evolución de la enfermedad y empezamos a tratarlo desde un inicio.

No existe verdaderamente una razón de porqué un niño o un adolescente padezca dolor durante la etapa terminal de su enfermedad. Tenemos el conocimiento, los recursos y los medicamentos para poder enfrentar esa fase. Igualmente, debemos de controlar los diferentes síntomas que se van a presentar, esto con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de este proceso.[1,2,5]

También podemos, cuando la referencia es temprana, cumplir los sueños del paciente. Hemos tenido la experiencia en Costa Rica, con nuestros niños y nuestros adolescentes, la posibilidad, por ejemplo, de llevarlos a la playa, porque no conocen el mar; o para aquellos que viven en el mar, de conocer la montaña o conocer un volcán; la posibilidad de celebrar su fiesta de XV años porque ella quiere llegar a su fiesta de XV años, y tal vez no va a llegar, pero podemos adelantarla; hemos adelantado Navidades, vamos a decorar la casa y vamos a hacer una serie de cosas para estar en Navidad con nuestro ser querido.

La referencia temprana nos va a permitir verdaderamente mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia, porque es un binomio con el que estamos trabajando. Esta referencia temprana permite la mejor comunicación entre padres e hijos, hermanos, familiares, de forma tal que hay cosas que necesitamos decir o hacer. Cuando de alguna manera, esa referencia no se da a tiempo, el equipo de cuidados paliativos corre el riesgo de frustrarse y convertirse en un bombero, un apagaincendios. En el pasado me llamaban al puro final: el chico estaba agonizando, yo llegaba, no sabía quién era la mamá, no sabía quién era el niño, ¿qué tenía?, ¿cómo pensaba?, ¿qué quería?, ¿qué amaba?, ¿qué no amaba?, ¿se cumplieron sus deseos? Con mucha frecuencia me daba cuenta que el niño habría sufrido dolor hasta el final de sus días. Y en ese momento, lo único que quedaba era la posibilidad de decirle a la mamá: "Despídase de él, dele permiso de que se vaya, háblele, dígale al oído que lo ama, que lo quiere profundamente y que usted va a estar muy bien", y era una mamá que no tenía realmente recursos, porque no había sido preparada, angustiada y llorando, prácticamente en shock, tratando de despedirse de su hijo.

Con una referencia temprana al equipo de cuidados paliativos, raramente impactamos la calidad de vida del paciente y la familia, y casi podríamos decir que se convierte entre el cielo y el infierno, el cielo y la tierra, el tener un equipo que te apoye hasta el final, que pueda hacer visitas a domicilio, que en los momentos de emergencias que se puedan presentar exista un equipo al que el padre, o la madre, o el cuidador principal pueda llamar por teléfono y preguntar y decir "me está pasando esto, ¿qué es lo que puedo o debo hacer para solucionar el problema con mi hija?", o con mi hijo, con mi padre o madre… en fin, con quien sea el paciente que sea referido a cuidados paliativos.

Lic. Enf. Jessica Ramírez: Muchas gracias Dra. Lisbeth Quesada por su aportación. Gracias a ustedes por escucharnos en Medscape en Español.

Contenidos Relacionados

Comentario

3090D553-9492-4563-8681-AD288FA52ACE
Los comentarios están sujetos a moderación. Por favor, consulte los Términos de Uso del foro

procesando....